Día Internacional de la Epilepsia en Liberia: superar el estigma, acceder al tratamiento

Las personas con epilepsia enfrentan muchos desafíos en países de bajos recursos como Liberia, donde la enfermedad a menudo permanece sin diagnosticarse, tratarse o comprenderse.

Las personas con epilepsia enfrentan muchos desafíos en países de bajos recursos como Liberia, donde la enfermedad a menudo permanece sin diagnosticarse, tratarse o comprenderse. 

La epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro caracterizada por convulsiones recurrentes, que pueden variar desde breves movimientos involuntarios hasta convulsiones severas. Las convulsiones pueden ser debilitantes y peligrosas para la persona que las experimenta, y preocupantes para quienes la rodean. Sin un diagnóstico médico, las familias a menudo recurren a curanderos tradicionales o religiosos en busca de una cura.

Amuchin Nango tenía nueve años cuando sufrió una herida en la cabeza en un accidente en bicicleta y comenzó a experimentar convulsiones. Caía al suelo, se sacudía sin control e, incluso, se mordía la lengua. 

“Su familia estaba tan confundida que no sabía qué hacer”, explica Abraham Kollie, un trabajador psicosocial de Médicos Sin Fronteras (MSF) en Liberia. “En algún punto, la familia creyó que era algo espiritual, como brujería. Lo llevaron con muchos curanderos tradicionales en Liberia y Sierra Leona, pero los tratamientos no dieron ninguna buena respuesta”.

En la escuela, Nango sufrió repetidas convulsiones, y algunos de sus compañeros de clase dejaron en claro que no lo querían allí, quizás pensando que era una enfermedad contagiosa. 

“Incluso el director tuvo problemas con eso”, recuerda Nango. “Le dije a mi madre, no es necesario que yo asista”.

No fue hasta enero de 2018 – ocho años después de que comenzaron sus síntomas – que Nango encontró la ayuda que necesitaba. Meses antes, MSF había empezado a brindar tratamiento para la epilepsia y salud mental en colaboración con los centros de salud locales en Monrovia y otras áreas del condado de Montserrado. La familia de Nango se enteró de estos servicios durante una reunión comunitaria organizada por MSF. Poco después, llegó con su familia al Centro de Salud Pipeline en Paynesville, donde un especialista en salud mental lo evalúo y finalmente le diagnosticó epilepsia.

Una crisis olvidada

La epilepsia es el trastorno neurológico crónico más común del mundo y afecta a 50 millones de personas, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). Puede tener diversas causas, incluyendo las complicaciones durante el parto o infecciones que pueden afectar el cerebro y, algunas veces, la causa no puede ser determinada. 

“Cerca del 80 por ciento de las personas con epilepsia viven en países de ingresos bajos y medios, y casi tres cuartas partes de ellas no reciben el tratamiento que necesitan”, explica Léonard Nfor, un neurólogo que recientemente completó una misión de MSF en Liberia. “En África la prevalencia de esta enfermedad es muy alta y falta personal calificado. Por lo tanto, debemos encontrar un sistema donde la epilepsia pueda ser tratada a pesar de la ausencia de especialistas en la enfermedad”.

En Liberia, MSF se asoció con el Ministerio de Salud en el condado de Montserrado para capacitar y supervisar al personal clínico de salud mental en cinco centros de salud. Ellos y ellas diagnostican y tratan la epilepsia y los trastornos psiquiátricos con la orientación de personal especializado de MSF, como Nfor.

Los medicamentos juegan un papel clave en el control de los síntomas como las convulsiones epilépticas, mientras que el asesoramiento también ayuda a las y los pacientes a comprender cómo manejar su condición. Las y los trabajadores psicosociales y los voluntarios de salud comunitaria hacen correr la voz de que hay tratamiento disponible, y trabajan con las familias y comunidades para reducir el estigma social que experimentan muchos pacientes. 

El esfuerzo ha crecido desde 2017 y ahora brinda tratamiento a más de 1,200 pacientes con epilepsia y cerca de 600 pacientes con trastornos psiquiátricos.

Centrándonos en la inclusión

La experiencia de Nango que le llevó a abandonar la escuela está lejos de ser la única. Más de la mitad de las y los pacientes con epilepsia de MSF son niños y niñas en edad escolar, pero la mayoría no asiste a la escuela. El estigma social es la razón principal por la que alrededor del 10 por ciento de estos niños y niñas abandonan la escuela, según descubrió MSF, mientras que otras razones incluyen dificultades financieras o problemas de salud.

Después de que Nango estuvo en tratamiento por epilepsia, todavía se necesitó un gran esfuerzo para permitirle regresar a la escuela. 

“Nuestro equipo psicosocial continúa trabajando con el Sr. Nango y su familia a través de visitas domiciliarias, llamadas telefónicas y la provisión de psicoeducación en su escuela”, dice Kollie. “Después de una concientización intensa sobre la epilepsia con estudiantes y  personal administrativo, el Sr. Nango finalmente fue aceptado de regreso en la escuela”. 

Hace dos años, Nango se graduó y ahora trabaja con orgullo como profesor de secundaria. Hace correr la voz de que existe un tratamiento para la epilepsia y ha alentado a otras personas con convulsiones a buscar atención. Sus síntomas están controlados con medicamentos.

Este 14 de febrero de 2022, Día Internacional de la Epilepsia, las y los trabajadores psicosociales de MSF visitan centros de salud y escuelas en el condado de Montserrado para aumentar la concientización sobre esta enfermedad. Sus camisetas llevan un mensaje claro destinado a reducir el estigma que Nango y otros pacientes han experimentado. Dicen: “La epilepsia no es contagiosa”.