Encontrando el amor y otras curas en Ucrania

Cómo un enfoque centrado en el paciente durante el tratamiento de la tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR) está ayudando a las y los pacientes a completar con éxito su tratamiento en Zhytomyr, Ucrania.

Cómo un enfoque centrado en el paciente durante el tratamiento de la tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR) está ayudando a las y los pacientes a completar con éxito su tratamiento en Zhytomyr, Ucrania. 

Sergey no se imaginaba que un viaje al dispensario terminaría siendo un día memorable. Aquella mañana de agosto del año pasado en Ucrania, un aturdido Sergey de 40 años conoció a Natasha. Sin saberlo en ese momento, acababa de conocer a su futura esposa. El encuentro con el amor fue inesperado y se produjo en el lugar menos probable: el Dispensario Regional de Tuberculosis de Zhytomyr, a 140 kilómetros de la capital de Ucrania, Kiev.  

En 2001, Sergey sufría de neumonía y sepsis en los pulmones. “Me diagnosticaron tuberculosis. Lo más difícil fue que también era adicto a las drogas. Las cosas eran difíciles. Entraba y salía de la cárcel, mi mujer había muerto de tuberculosis y adicción al alcohol, y había perdido la custodia de mi hijo”, explica Sergey.  

En 2020, un encuentro casual con Vitaliy, un trabajador social de MSF, convenció a Sergey de entrar en el programa de tratamiento para pacientes con tuberculosis multirresistente (TB-MDR), una colaboración  entre el Dispensario Regional de TB de Zhytomyr y Médicos Sin Fronteras (MSF). 

A pesar de la revisión de la política sanitaria contra la tuberculosis, hasta hace unos años los pacientes de Ucrania tenían que pasar de 12 a 24 meses en centros sanitarios especializados en el tratamiento de esta enfermedad. El tratamiento existente para las formas de TB resistentes a los medicamentos sigue siendo difícil de soportar, ya que puede requerir inyecciones diarias y combinaciones de medicamentos que pueden provocar efectos secundarios que van de moderados a graves (desde fatiga hasta efectos neurológicos en algunos casos).  

Una estancia hospitalaria prolongada también tiene su costo, y este es la separación de la familia y el apoyo de la comunidad, a menudo combinado con la perdida de empleo e ingresos. Las personas sobrevivientes a la tuberculosis como Sergey, y antiguos presos con un historial de consumo de sustancias, se encuentran en los puestos más bajos de las jerarquías socioeconómicas en Ucrania y a menudo no pueden iniciar o completar los tratamientos para la tuberculosis que se realizan en el hospital. 

“Los medicamentos afectaron mi oído y la vista; perdí el apetito y, en consecuencia, mucho peso. Me despertaba a las cinco o seis de la mañana por los dolores de estómago y lloraba al ver esas pastillas. Realmente fue muy difícil”, cuenta Sergey. Su compañera Natasha se inclina hacia su pecho y toma con más fuerza la mano de Sergey. Ella tiene una historia similar. 

“Tenía un historial de adicción a sustancias, y mi entonces pareja era alcohólico. En 2007, di positivo en la prueba del VIH y perdí la patria potestad de mis dos hijos. Ese mismo año, contraje una neumonía que los médicos diagnosticaron inicialmente como una infección, pero luego como tuberculosis. Conseguí recibir tratamiento, pero volví a contraer tuberculosis en 2009 y más tarde tuberculosis multirresistente en dos ocasiones, en 2016 y 2020”, dice Natasha. 

Dejar incompleto el tratamiento de la tuberculosis supone un grave riesgo, ya que está relacionado con la aparición de formas farmacorresistentes de la enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud, en 2018 la proporción de pacientes con TB-DR entre los pacientes recientemente confirmados de TB en Ucrania fue del 29% y del 46% entre los pacientes previamente tratados. Esta tasa es alta en comparación con otros países de Europa y constituye un importante desafío para la salud pública.  

El Dispensario Regional de TB pretende invertir esta tendencia mediante un programa de investigación operativa apoyado por MSF. El estudio aboga por un modelo centrado en las y los pacientes, mostrando las numerosas ventajas que ofrecen los planes de tratamiento más cortos, de entre 9 y 12 meses junto con los regímenes totalmente orales de gran eficacia, como la bedaquilina y el delamanid, que causan menos efectos secundarios graves en comparación con los medicamentos más antiguos. Muchos de los pacientes de este programa también reciben tratamiento para las comorbilidades como la hepatitis C, el VIH, o los trastornos por consumo de sustancias y alcohol. 

El enfoque médico centrado en el paciente también da prioridad a las necesidades individuales de cada persona. “Cuando entré en el programa de MSF en Zhytomyr, tenía problemas. Las ganas de drogarme todo el tiempo eran fuertes, pero también quería recuperar mi vida: conseguir un trabajo, solicitar el estatuto de discapacidad para que me cubrieran los gastos médicos. Como parte de mi tratamiento aquí, también empecé una terapia de sustitución con metadona. Pero cuando conocí a Natasha, sentí que Dios me había liberado”, dice un radiante Sergey. 

También es vital reforzar la atención ambulatoria, para que las y los pacientes puedan permanecer con sus familias y comunidades mientras reciben el tratamiento. Poder volver a casa y continuar con la medicación aumenta las posibilidades de que las personas completen su tratamiento. Los equipos de apoyo de MSF, formados por personal de enfermería, trabajo social y psicología, trabajan con los pacientes con TB-DR para entender y resolver las posibles barreras que les impiden continuar el tratamiento, mismas que van desde las pensiones no pagadas o la falta de gas o calefacción en los hogares.  
“Quiero contar mi historia porque estoy viva. Los pacientes de tuberculosis están perdidos en la sociedad. La gente que nos rodea no lo entiende. Nos dice que no encontraremos trabajo. Quiero decirle a las autoridades sanitarias que garanticen una alimentación nutritiva a las y los pacientes, y que garanticen también a trabajadores sociales que escuchen las necesidades de los pacientes”, dice Natasha. 

Tras su alta del Dispensario Regional de Tuberculosis en octubre de 2020, Sergey y Natasha se casaron en diciembre. Ahora, en enero de 2021, terminaron su tratamiento y sueñan con construir una casa con un pequeño jardín y comprar un coche para viajar por el mundo. Sergey dice: “En 2007 me diagnosticaron tuberculosis y VIH, pensé que iba a morir. Entonces vi un poster de un niño bajo un girasol que decía: La vida continúa. Eso me dio esperanza. Hoy estoy vivo”.