Enfrentando a un silencioso asesino de mujeres en Malawi

El diagnóstico de cáncer es un acontecimiento que cambia la vida. En el caso de Ennerti Williams, el cáncer de cuello uterino cambió las cosas de muchas maneras: no sólo afectó su salud, también su capacidad para trabajar y su vida familiar de formas que nunca hubiera imaginado.

El diagnóstico de cáncer es un acontecimiento que cambia la vida de una persona. En el caso de Ennerti Williams, el cáncer cervicouterino cambió las cosas de muchas maneras: no sólo afectó su salud, también afectó su capacidad para trabajar y su vida familiar de formas que nunca hubiera imaginado.

"En primer lugar, a causa de la enfermedad, tuve que dejar de trabajar, sentía mucho dolor", susurra Ennerti, su voz apenas audible por encima del clamor del patio del hospital Queen Elizabeth Central de Blantyre, Malawi. "Sin trabajo, perdí todos mis ingresos. Luego mi marido me dejó. No vio el sentido de quedarse con alguien que probablemente iba a morir pronto."

Hasta ese momento, Ennerti, de 51 años de edad, había vivido toda su vida en Lilongwe, la capital de este pequeño país del sur de África. Antes de enfermar, había dirigido lo que la gente aquí llama un "negocio a pequeña escala", es decir, lo que le permite llegar a fin de mes: en su caso, la venta de carbón y de crédito telefónico.

 

 

Un gran número de muertes por una enfermedad prevenible

En 2018, Ennerti se convirtió en una de las más de 3,600 mujeres de Malawi que enferman de cáncer de cuello uterino cada año. Dos tercios de ellas terminan muriendo por la enfermedad, el tipo de cáncer más común entre las mujeres del país. Es un gran número de muertes por una enfermedad que se puede prevenir fácilmente mediante la vacuna contra el virus del papiloma humano (VPH).

Esto se debe a una combinación de factores: la vacuna no está ampliamente disponible en Malawi; muchas mujeres son diagnosticadas tarde; el acceso al tratamiento es limitado; y con demasiada frecuencia las mujeres no pueden permitirse una atención de calidad. La alta prevalencia del VIH en la población solo empeora las cosas: para las mujeres que viven con VIH, el riesgo de desarrollar cáncer cervicouterino es de seis a ocho veces mayor en comparación con otras mujeres.

Ennerti inicialmente trató de encontrar un tratamiento eficaz en Lilongwe, pero no tuvo éxito.

"El medicamento que me dieron no parecía funcionar, el dolor y la picazón no se detuvieron", dice Ennerti.

Los equipos de MSF ofrecen tratamiento gratuito para el cáncer cervicouterino

Sin trabajo y alejada de su marido, no tuvo impedimentos para mudarse al sur, a Blantyre, cuando se enteró de que Médicos Sin Fronteras (MSF) estaba realizando un proyecto gratuito para tratar casos de cáncer cervicouterino en colaboración con las autoridades sanitarias nacionales en el Hospital Central Queen Elizabeth.

"Un grupo religioso me ayudó a pagar el viaje de Lilongwe a Blantyre, donde me alojé con otros miembros de mi familia", dice Ennerti. "Empecé los ciclos de quimioterapia y recibí medicación para detener el dolor y el sangrado".

 

 

El proyecto de MSF enfocado al tratamiento de cáncer cervicouterino se implementó desde principios de 2018, ofreciendo inicialmente exámenes, consultas y tratamiento ambulatorio para lesiones precancerosas y cancerosas. Desde entonces, nuestras actividades se han desarrollado para incluir la promoción de la salud a nivel comunitario, el apoyo a los esfuerzos de vacunación contra la infección por VPH, la cirugía especializada y la prestación de cuidados paliativos a pacientes con cáncer en etapa avanzada.

El acceso a servicios de cirugía avanzada y gratuita ha salvado la vida de mujeres como Madalo Gwaza, una comerciante de 56 años de edad originaria de Monkey Bay, un pueblo en el lago Malawi que ella describe como "un lugar hermoso, donde la gente viene a pescar y a nadar".

El pequeño negocio de Madalo consistía en comprar pescado a los pescadores locales y venderlo en el mercado, donde se ganaba la vida dignamente. La vida de Madalo cambió drásticamente a finales de 2018, cuando empezó a experimentar dolor y sangrado vaginal.

"Mis síntomas siguieron empeorando y tuve que dejar de trabajar", dice desde su cama de hospital en la sala de operaciones supervisada por MSF, sus palabras se hacen eco de las de muchas otras mujeres. "Me diagnosticaron cáncer y tuve que viajar regularmente a Blantyre para recibir quimioterapia".

El alto costo del tratamiento del cáncer se suma a las preocupaciones de las pacientes

"Rápidamente me quedé sin dinero", dice Madalo. "Mi hijo mayor me ayudó con sus propios ahorros, pero también tuve que pedir prestado 25,000 kwacha [30 euros] de un grupo de préstamos en mi comunidad, que todavía no sé si podré pagar".

El costo del tratamiento del cáncer cervicouterino suele ser prohibitivo para las mujeres de Malawi, ya que muchas pierden sus fuentes de ingresos por el dolor físico y la movilidad reducida.

Malita Kulawale, a unas pocas camas de Madalo, tuvo una exitosa operación a principios de marzo y ahora está curada, pero se enfrentó a muchos de los mismos problemas que Madalo.

"Yo era agricultora, pero la enfermedad me impidió trabajar en el campo", dice Malita. "Me prescribieron una biopsia, pero costó 25,000 kwacha [30 euros] y no tenía dinero. Mi hermano, que tiene algo de ganado, tuvo que vender un cerdo para pagarlo, mientras que mi marido aceptó algunos trabajos agrícolas para ayudar".

A Malita se le diagnosticó cáncer cervicouterino en abril de 2019 y pasó por ciclos de quimioterapia durante el resto del año. Cuando nuestros equipos abrieron un quirófano dedicado, tuvo la oportunidad de ser operada.

"Me dijeron que sería una operación pesada: la extirpación completa de mi útero", dice Malita. "Pero ya tenía seis hijos y sabía que, por fin, la operación representaría una solución, no sólo para el control del dolor, sino para la posibilidad de una cura real. Me sentí muy feliz".

Está deseando recuperar sus fuerzas y el día en que pueda empezar a cultivar de nuevo.

 

 

Proporcionar cuidados paliativos y apoyo psicológico

A pesar de todas las dificultades que experimentaron, Malita y Madalo se consideran afortunadas por estar entre las pocas mujeres que han logrado encontrar un tratamiento eficaz y ser curadas con éxito de este tipo de cáncer. Muchas mujeres no son examinadas y diagnosticadas hasta que es demasiado tarde, cuando un tratamiento curativo ya no es una opción.

"Cuando las pacientes presentan cáncer en estado avanzado, todo lo que podemos hacer es ofrecerles cuidados paliativos para controlar el dolor físico, el sangrado y otras cuestiones", dice Jeroen Beijnsberger, que gestiona el proyecto onco-ginecológico de MSF en Blantyre. "Puede que no sea una cura, pero es una forma de proporcionarles la mejor calidad de vida posible según las circunstancias, hasta sus últimos días".

Para muchos pacientes de cáncer cervicouterino, y para los que se encuentran en las últimas etapas de la enfermedad en particular, la hemorragia y el olor de las secreciones vaginales se suman a la carga de su enfermedad, lo que conduce al estigma y la exclusión social. La experiencia de Ennerti, que fue abandonada por su marido después de enfermar de cáncer cervicouterino, no es nada inusual.

A menudo se considera que las mujeres que padecen la enfermedad son incapaces de cumplir sus funciones como esposas y administradoras del hogar, lo que puede dar lugar a problemas dentro de la familia y la comunidad, por lo que pueden necesitar apoyo psicológico.

"Debido a la suma de las consecuencias de una enfermedad incurable y de los problemas sociales y familiares derivados de ella, el apoyo psicosocial es un componente fundamental de los cuidados paliativos", dice Beijnsberger.

 

 

Sufriendo de un cáncer cervicouterino avanzado, Magret Mafupa está tan débil que necesita ayuda para sentarse en el suelo de la casa de su hija en Ndirande, un pequeño municipio del distrito de Blantyre. La mayoría de las semanas la visitan enfermeras y trabajadores sociales de MSF, que controlan su condición y le proporcionan medicamentos.

"Todavía puedo caminar un poco, pero muy despacio y con algo de ayuda" dice Magret. "Por suerte, mi madre y una de mis hijas están aquí, mientras que mi otra hija me envía algo de dinero desde Sudáfrica, donde vive".

Cuando se le preguntó por su marido, Magret permanece en silencio durante unos segundos antes de decir en voz baja que prefiere no hablar de ello. Antes de su enfermedad, Magret estaba ocupada con un trabajo que le proporcionaba buenos ingresos a ella y a otros de su familia.

"Solía hacer viajes hacia y desde Sudáfrica", dice. "Empacaba un poco de arroz, pescado y frijoles para venderlos allí, y volvía con mantas, cortinas y a veces pantallas de televisión para venderlas aquí en Malawi. Era un buen negocio; me permitía enviar a mis dos hijas a la escuela – una de ellas incluso tuvo una educación superior".

Todo eso cambió cuando se enfermó y comenzó a experimentar dolor, hemorragias y reducción de la movilidad. El empeoramiento de los síntomas la persuadió para que se sometiera a una prueba de detección de cáncer cervicouterino en 2019, aunque había recibido un resultado negativo sólo dos años antes.

"Esta vez me dijeron que tenía cáncer", dice Magret.

 

Algunas mujeres mueren; otras sobreviven

No hay una forma fácil de decirle a alguien que se está muriendo en cualquier lugar o cultura, pero decir a las mujeres que tienen cáncer cervicouterino terminal es particularmente difícil para los equipos de MSF en Blantyre.

"No puedes simplemente decirlo, tienes que dar una mala noticia sólo parcialmente y dejar el resto para otro día", explica Christopher Chalunda, un enfermero de MSF originario de esta zona. "Les preguntamos cuánto quieren saber sobre su condición, y algunos dirán: 'Sé que tengo cáncer, no quiero saber nada más'".

"Al final del día, sin embargo, debes encontrar una manera de decírselo", dice Chalunda. "Tienen que ser conscientes. Pero debes darles tiempo."

Magret todavía espera recuperarse, a pesar de la avanzada etapa de la enfermedad. La esperanza sobrevive contra todo pronóstico y a veces ocurren milagros. Elida Howa sonríe mientras está sentada bajo un árbol justo fuera de su casa en Chileka, una zona rural a poca distancia en coche de Blantyre, mientras recuerda su extraordinaria historia.

 

 

La historia de Elida comienza como muchas otras: cuando el dolor y la hemorragia la obligaron a dejar su trabajo en los campos alrededor de su casa, fue a una consulta.

"Fui hospitalizada en la sala de oncología del centro Reina Isabel", dice Elida. "Me sentía débil, enferma, vi a mujeres muriendo en sus camas cerca de la mía. Mi condición era tan mala que incluso mi madre me dijo que sólo estaba perdiendo su tiempo."

Cuando se consideró que la condición de Elida era incurable, se le dio el alta y fue remitida a MSF para recibir cuidados paliativos en casa.

"No entendí por qué me enviaron a casa: Me sentía muy enferma, pensaba que todavía necesitaba el hospital", dice.

Después de cuatro meses de quimioterapia paliativa, el estado de Elida mejoró más allá de todas las expectativas y, tras una nueva evaluación, se le ofreció cirugía curativa. Hoy en día está libre de cáncer y espera recuperar su antigua vida.

"Tenía miedo de la operación, temía no salir viva de ella", dice. "Pero estoy contenta de haberlo hecho y ahora estoy bien, esperando ser lo suficientemente fuerte para volver a la agricultura".

 

 

Próximos pasos… y esperanza

Unos días después de nuestro primer encuentro, Madalo Gwaza fue operada y se encuentra bien. Después de ser dada de alta del hospital, regresó a su casa en Monkey Bay en el lago Malawi. Su plan es pedir prestado más dinero para volver a comerciar con pescado, pero no sabe si sus planes funcionarán.

Ennerti Williams, mientras tanto, sigue esperando: necesita radioterapia, que aún no está disponible en Malawi. El siguiente paso de nuestro programa es hacer que la radioterapia sea accesible facilitando los traslados a países vecinos como Zambia, donde existen tales instalaciones, pero la llegada de la pandemia por COVID-19 a Malawi está teniendo un impacto en el sistema de salud en general, así como en nuestras actividades.

No sólo se han suspendido los planes de radioterapia transfronteriza para pacientes como Ennerti, sino que la cirugía se ha limitado únicamente a casos urgentes y se han suspendido las visitas a domicilio para pacientes de cuidados paliativos, en respuesta a la necesidad de reducir al mínimo el riesgo de transmisión.

"Me dijeron que estoy en una lista de espera para la radioterapia y que iré tan pronto como sea posible", dice Ennerti. "Estoy esperando y esperando. Soy optimista".