India: “Regresé del borde la muerte”

Treating kala azar-HIV co-infection in Bihar, India

Además de sufrir debido al estigma social y por una falta de sensibilización sobre la enfermedad, los pacientes coinfectados con kala azar y VIH también son propensos a padecer otras infecciones, recaen con más frecuencia y tienen un mayor riesgo de muerte. Zoya, de 39 años, comparte su historia de recuperación después de ser tratada por kala azar y VIH en el departamento de MSF en Patna, Bihar.

Además de sufrir debido al estigma social y por una falta de sensibilización sobre la enfermedad, los pacientes coinfectados con kala azar y VIH también son propensos a padecer otras infecciones, recaen con más frecuencia y tienen un mayor riesgo de muerte. Zoya, de 39 años, comparte su historia de recuperación después de ser tratada por kala azar y VIH en el departamento de MSF en Patna, Bihar.
 
 “Comenzó con una fiebre. Fui de hospital en hospital, pero la fiebre siempre regresaba. Me sentía débil, incapaz de trabajar, y perdí el apetito. Ya nada sabía bien, ni siquiera el arroz y el pan. Incluso las tareas domésticas sencillas, como lavar los platos, se sentían demasiado difíciles. Finalmente, un médico del hospital del distrito de Siwan me dijo que tenía kala azar. 
 
Me derivaron a un hospital en Goriakothi (un distrito electoral en el estado de Bihar), donde obtuve un resultado positivo del VIH. Mi esposo dio positivo también. Cuando comprendí lo que significaba todo esto, ya había gastado mucho dinero: cincuenta mil rupias (unos 690 dólares estadounidenses).
 
Después de una década viviendo en la ciudad de Nasik con mi esposo, nos mudamos a Bihar porque tuvimos dificultades financieras. Mi esposo es sastre, pero después de enfermarse de ictericia, nunca volvió a ser el mismo. Estábamos desempleados y seguíamos luchando para conseguir dinero, incluso después de regresar a nuestro pueblo en Bihar. En esta época fue cuando me enteré de mi enfermedad.
 
Un trabajador de salud de MSF que conocí en el hospital me convenció de viajar a Patna, donde podría recibir tratamiento gratuito en un departamento especializado gestionado por MSF. Me dijo que empacara algo de ropa y me fuera enseguida. Después de que llegué al hospital, me hicieron la prueba de nuevo. Volví a dar positivo en la tuberculosis. Apenas tenía la fuerza física para estar de pie, y mucho menos entender que no tenía una, sino tres enfermedades potencialmente fatales.
 
Los doctores de MSF me trataron con amor. El Dr. Deepak solía tomar mi mano y decir: "¡Zoya, si no comes bien, no mejorarás!" Mi apetito regresó lentamente, y comencé a moverme y caminar sin sentir que me desmayaba. Recuperé todo el peso que había perdido en los meses anteriores.
 
Antes, cuando iba de un hospital a otro, las personas ni siquiera me hablaban bien. Me gritaban que fuera a esperar en un rincón. Incluso ahora, cuando voy a buscar mi medicamento para la tuberculosis en el centro asignado, ellos arrojan el medicamento sobre la mesa. Pero en el departamento de MSF, todos nos trataron bien a mí ya mi marido.
 
Durante mi estadía con MSF, aprendí cómo se propagan las tres enfermedades y cómo cuidarme. Me trataron por kala azar y tuberculosis, y me administraron medicamentos antirretrovirales para el VIH. Al darme de alta, volví a casa y descubrí que todos en el pueblo sabían sobre mi enfermedad. Un trabajador de salud del gobierno que me había acompañado a Goriakothi le había dicho a todos que no iba a sobrevivir porque tenía SIDA. Comprendí por qué ninguno de mis parientes me había visitado durante mi estancia en Patna. Mi familia, mis vecinos, todos en el pueblo sabían de mi enfermedad.
 
Vivimos en una casa de dos pisos con mi familia extendida. La primera vez que regresé a casa del hospital, mis parientes limpiaban y tiraban agua a los lugares donde había estado; nadie iba al baño que yo usaba, todos me miraban despectivamente. Al principio, no me invitaban a las bodas en el pueblo.
 
Estuve molesta por mucho tiempo. ¿Fue culpa mía? Si estaba enferma, ¿por qué tenían que involucrarse los demás? Me sentaba en la noche y me preguntaba sobre el futuro de mis hijos. Sé que si tomo precauciones y continúo con mis medicamentos puedo vivir una vida normal, pero aún me preocupo. Me preocupo por cada tos, cada corte y por las manchas de sangre menstrual en mi ropa. Me despierto cuando mi hija duerme a mi lado preguntándome: ¿qué pasaría si mi enfermedad también la afecta? Como padre, nunca dejas de preocuparte.
 
Mi esposo ha estado a mi lado durante todo esto, él y mis hijos son todo lo que tengo. Regresé del borde de la muerte y ahora tengo el valor para continuar."
 
Después de tartar a más de 12,000 pacientes con kala azar en Bihar, en el noroeste de la India, y abogar exitosamente por un cambio de políticas sobre los protocolos de tratamiento a lo largo del país; MSF comenzó actividades para tratar a personas coinfectadas con kala azar y VIH en 2015, y desde entonces ha atendido a más de 700 pacientes. 
 

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