Khayelitsha: tratamos a niños y niñas con tuberculosis con un enfoque centrado en la familia

Este Día Mundial de la tuberculosis (TB), la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda por primera vez que niñas y niños con TB y tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR) sean atendidos en sus comunidades: esta es una nueva e innovadora orientación que se basa en parte en un programa desarrollado por Médicos Sin Fronteras (MSF) y sus socios en Khayelitsha. 

 

Según la OMS, "Se realizó una revisión sistemática para evaluar la evidencia sobre el impacto de los enfoques integrales descentralizados y enfocados en la familia, en la detección de casos y la provisión de tratamiento preventivo de la TB (TPT). Las evidencias mostraron que la combinación de un enfoque en los centros de salud y en la comunidad aumentaron el número de niñas, niños y adolescentes diagnosticados con TB y los servicios descentralizados pueden aumentar los niveles de iniciación de TPT”.

 

El programa de MSF en Khayelitsha, que informó en parte esta guía, comenzó a centrarse en el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de la tuberculosis resistente a medicamentos (TB-DR) en niñas y niños en 2020, como parte de las adaptaciones a la crisis causada por la COVID-19 del proyecto en el municipio de alta densidad, que cuenta con más de medio millón de personas. Hasta la fecha, MSF ha llegado a cerca de 300 personas a través de actividades centradas en la familia, y aunque ha habido muchos beneficios para la comunidad en su conjunto gracias al programa, parece que el mayor beneficio fue para las niñas y los niños vulnerables que suelen ser los menos atendidos cuando se trata de tratamiento para la tuberculosis. 

 

“Sudáfrica ha sido un líder mundial en la descentralización de la atención de la TB-DR, pero la atención de niñas y niños a nivel comunitario se ha rezagado drásticamente, y muchos niños y niñas siguen siendo atendidos por los hospitales centrales”, comenta la Dra. Anja Reuter, gestora de actividades médicas de MSF Khayelitsha.  

 

“Esto significa que las niñas y niños se mantienen alejados de sus sistemas de apoyo durante largos periodos de tiempo, lo que es realmente perturbador y puede ser psicológicamente dañino”, dice ella. 

 

Cuando Médicos Sin Fronteras comenzó a trabajar en estrecha colaboración con los departamentos de salud de Ciudad del Cabo y la provincia de Cabo Occidental para brindar atención en las comunidades con este enfoque, el diagnóstico de TB-DR en niñas y niños aumentó más del doble. 

 

“La mayoría de las niñas y los niños de nuestro programa han podido recibir un tratamiento completo en sus comunidades y con medicamentos adecuados para niñas y niños, lo que ha sido un gran alivio para los padres, madres y cuidadores que anteriormente tenían que darles tabletas para personas adultas, que por su tamaño resultaban dolorosas al tragar y tenían que ser cortadas para que la dosis fuera la adecuada”, afirma. 

 

En el proyecto de MSF, la atención a niñas y niños con TB-DR estuvo a cargo en gran parte por el personal médico y de enfermería que trabajaba en clínicas ubicadas en la comunidad, así que las niñas, niños y sus familias podían continuar con sus actividades diarias habituales y, al mismo tiempo recibir atención de gran calidad sin tener que salir de sus casas. 

 

La TB y la TB-DR son enfermedades que a menudo afectan a todo el hogar, porque se propagan a través del aire que comparten las personas que viven juntas. Sin embargo, el enfoque de salud pública de la TB ha tendido a centrar la atención en la persona diagnosticada y no en toda la familia. Como ejemplo de ello, las niñas, niños y personas adultas pueden recibir medicamentos muy diferentes para el tratamiento y la prevención, sin tener en cuenta cómo se comportará la familia junta. 

 

Lo que complica aún más las cosas para las familias que luchan contra la TB, es que la prestación de servicios generalmente se basa en los centros de atención sanitaria e ignora el contexto en el que las personas viven e interactúan entre sí dentro de las comunidades. El resultado suele ser una atención de baja calidad.  

 

“Estos modelos de atención basados ​​en clínicas pueden dificultar la recepción del tratamiento para las unidades familiares que luchan por comprender qué les ocurre y lo que deben hacer como familia”, destaca Reuter. 

 

En un blog de la revista Plos Global Health, Busisiwe Beko, una asesora sobre TB-DR que trabaja para MSF en Khayelitsha, describió la experiencia que tuvo cuando estaba embarazada de su hija y enfermó de TB-DR hace unos años. 

 

"Lo que más me preocupaba era el miedo de lo que pudiera pasarle a mi hija. ¿Cómo la afectaría la tuberculosis? ¿Se contagiaría ella también? ¿Las pastillas que tomaba para intentar salvar mi vida acabarían perjudicando la suya? Rápidamente descubrí que nadie en la clínica podía responderme ninguna pregunta”, escribe. 

 

Cuando nació su hija y se le diagnosticó TB-DR varios meses después, las cosas se pusieron aún más difíciles. 

 

“No solo tenía mis propias necesidades médicas, sino que también tenía que cuidar las necesidades de mi hija. Todo el proceso para conseguir atención para ella y para mí fue una lucha.  Tuvimos que hacer filas durante horas, y cuando finalmente vimos al personal sanitario, no estaban preparados para atenderla como niña, a mí como madre y a nosotras como familia". 

 

MSF lleva muchos años trabajando en Khayelitsha para introducir cambios sistemáticos en la forma en que se trata la TB-DR, pero fue nuestra experiencia durante la crisis de COVID-19 en 2020, con servicios de atención a casos de TB en centros a menudo de difícil acceso, lo que nos hizo darnos cuenta lo esencial que es encontrarse con las familias afectadas por todas las formas de TB en sus casas y barrios. 

 

“Cuando se visita a las personas en sus hogares, los proveedores y equipos de atención médica pueden brindar a la familia más tiempo lejos del caos que suele caracterizar a las clínicas abarrotadas”, escribe Beko, cerrando el blog con un llamado a los líderes y profesionales de la atención médica para que vuelvan a comprometerse a brindar atención a las personas donde más lo necesitan. 

 

“Aunque hemos recorrido un largo camino hacia los servicios descentralizados para personas con TB-DR, debemos hacer más para enfocar nuestro trabajo fuera de la clínica. La clínica no es un ser humano. La clínica no es una familia”, concluye. 

 

 

 

 

 

 

Las actividades realizadas durante las visitas domiciliarias de MSF se centraron en niñas, niños, adolescentes y personas adultas vulnerables e incluyeron:  

 

1) La documentación de todas las personas de 18 años o menos que residían en el hogar tanto en el momento de la visita como en el mes anterior al diagnóstico de la enfermedad.  

 

2) Consejería dirigida a la reducción del estigma, educación sobre la tuberculosis y apoyo en los procesos de diagnóstico y tratamiento. 

 

3) Pesar a todas y todos los miembros de la familia para evaluar posibles pérdidas de peso o cambios en las trayectorias de crecimiento (niñas y niños).  

 

4) Realizar un examen físico básico.  

 

5) Ofrecer asesoramiento y pruebas del VIH a miembros de la familia que lo deseen.  

 

6)La detección de síntomas de tuberculosis (incluyendo tos, fiebre, pérdida de peso, sudoración nocturna, letargo o disminución de la alegría en niñas y niños). 

 

7) Facilitar la derivación planificada de personas con posible tuberculosis a clínicas según sea necesario para una evaluación médica completa y una radiografía de tórax.  

 

8) La recolección de muestras de esputo o heces para realizar pruebas de tuberculosis entre las personas con síntomas.  

 

9) Coordinar el seguimiento de casos y proporcionar resultados.  

 

10) La iniciación de terapia preventiva para TB-DR entre las personas que califican para dicho tratamiento y en quienes se había descartado la TB-DR activa.