“Los niños con enfermedades crónicas no son la mayoría de nuestros pacientes, pero existen y necesitan atención”

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7 de cada 10 muertes en el mundo se deben a enfermedades no transmisibles: más del 80% ocurren en países de ingresos bajos y medios. En conflictos o crisis, los enfermos suelen no poder acceder a la atención que tanto necesitan.

7 de cada 10 muertes en el mundo se deben a enfermedades no transmisibles: más del 80% ocurren en países de ingresos bajos y medios. En conflictos o crisis, los enfermos suelen no poder acceder a la atención que tanto necesitan.
 

Entrevista a Myrto Schaefer, directora médica adjunta de Médicos Sin Fronteras (MSF)

¿Qué son las enfermedades pediátricas no transmisibles?

 
La Organización Mundial de la Salud estima que 7 de cada 10 muertes en el mundo[1] se deben a enfermedades no transmisibles y que más del 80% ocurren en países de ingresos bajos y medios. Aunque ‘solo’ el 4% de esas muertes ocurrirá en menores de 30 años, la mayoría de las muertes en adultos están relacionadas con afecciones o comportamientos en la infancia o la adolescencia, como fumar, falta de ejercicio, mala nutrición o fuerte consumo de alcohol.
 
Luego, hay enfermedades crónicas que se dan en la infancia y afectan al bienestar y la vida de los niños. Enfermedades como la cardiopatía reumática, cardiopatía congénita, diabetes tipo 1, asma, cánceres específicos, tales como leucemias y linfomas, epilepsia, y enfermedades de la sangre como la talasemia o la anemia de células falciformes. A todo ello debemos añadir que entre el 10 y el 20% de los niños y adolescentes experimentan algún tipo de trastorno mental.
 
El término ‘enfermedades no transmisibles’ puede inducir a error porque sugiere que no tienen un origen infeccioso. Y, si bien, esto es cierto para muchas de las enfermedades de las que estamos hablando, no lo es para todas. Cuando hablamos de enfermedades no transmisibles, nos referimos muy a menudo a enfermedades crónicas, independientemente de su origen. Se caracterizan por su duración.
 

¿Por qué está surgiendo ahora el tema de las enfermedades pediátricas no transmisibles en el contexto de la respuesta humanitaria?

 
En países en desarrollo, el gran desafío es que trabajamos en contextos donde los sistemas de salud no suelen estar preparados para abordarlas. Particularmente en pediatría, donde los sistemas de salud suelen estar desbordados por enfermedades agudas, como malaria, infecciones respiratorias o diarrea, y ya tienen dificultades para combatirlas. Es habitual que no haya modelos para responder a las enfermedades crónicas en estos contextos.
 
Pero aunque no hay una respuesta médica, las enfermedades crónicas siguen existiendo, pero sencillamente son menos visibles.
 
En una emergencia, de nuevo, las necesidades son abrumadoras, y en MSF debemos trabajar primero para evitar la muerte y el sufrimiento causados directamente por la emergencia. Pero, enseguida, tenemos que evaluar también qué quiere la población y cuáles son sus necesidades generales de salud aparte de la emergencia. Esto incluye la atención de enfermedades crónicas y la atención continuada. Una atención que, en algunos casos, tenían disponible antes de la emergencia. Al poco tiempo de comenzar a trabajar con los refugiados sirios en el Líbano, por ejemplo, ya vimos que la atención de las enfermedades crónicas constituía una gran parte de lo que realmente necesitaba esta población.
 

En conflictos y emergencias, cuando la prioridad es salvar vidas, ¿cómo se integra la atención a estas enfermedades?

 
Cuando se decide dónde invertir el tiempo, la energía y el dinero de MSF, existen prioridades enfrentadas con aquellas enfermedades que matan inmediatamente. Por ejemplo, en Sudán del Sur, actualmente tratamos a 48 niños con diabetes, pero en Sudán del Sur lo que mata a más niños es la malaria, las enfermedades respiratorias, la diarrea, etcétera. En comparación con eso, las muertes por diabetes son mínimas.
 
De hecho, se podría argumentar que la diabetes y otras enfermedades crónicas que afectan a los niños son enfermedades olvidadas. Entonces, en este programa en Sudán del Sur, por ejemplo, el gran debate ha sido: ¿debemos tratar a los niños con diabetes a pesar de no saber qué tipo de atención recibirán a largo plazo?
 
¿Deberíamos dejar que el niño que viene en un coma diabético muera aunque tengamos insulina, incluso si no sabemos cómo brindar atención de calidad a largo plazo? Es posible que el niño sufra complicaciones como ceguera en pocos años; la diabetes tiene muchas complicaciones si no se controla correctamente. O, ¿deberíamos darle al niño la oportunidad de sobrevivir e invertir recursos para encontrar mejores modelos de atención y tal vez algún día tenga la suerte de tener acceso a una mejor atención?
 

¿Cuáles son los desafíos de incluir la atención de enfermedades pediátricas no transmisibles en los proyectos de MSF?

 
No hay muchos modelos de cuidados crónicos integrados funcionales en los países en desarrollo, incluida la atención continuada necesaria, y esto es particularmente deficiente en los entornos rurales pobres. Con frecuencia, no hay conciencia de la enfermedad ni por parte del paciente ni del cuidador, ni por parte del profesional sanitario. O cuando la enfermedad ya es visible suele estar muy avanzada y no se sabe cómo tratarla. La mayoría de los profesionales sanitarios no tienen formación sobre ninguna enfermedad crónica.
 
También hay grandes problemas en el acceso a la medicación adecuada. El tratamiento de niños con enfermedades crónicas requiere la disponibilidad de medicamentos específicos según la edad y adaptados a las condiciones climáticas; hay problemas con el costo y, por supuesto, con la calidad y la continuidad del suministro.
 
Con frecuencia, referir estos pacientes a una atención más especializada no es factible ni asequible e, incluso, es cuestionable si esa atención sería útil.
 
En general, debido a la falta de experiencia y conocimientos, organizar una respuesta viable requiere recursos adicionales. Por lo tanto, necesitamos ser creativos y encontrar una solución para equipar a nuestros equipos para que respondan de manera eficiente a esas enfermedades, pero de una manera “simplificada”. En entornos con altos recursos, generalmente contamos con muchos especialistas y, aunque los medicamentos pueden ser costosos, generalmente están disponibles y existen los sistemas de apoyo necesarios, como la educación. En MSF no hay forma de que podamos enviar a todos esos especialistas a nuestros proyectos, por lo que necesitamos encontrar buenos modelos de atención con protocolos simplificados a través de otros canales, como la telemedicina.
 
Además, para abordar con éxito las enfermedades crónicas, el paciente y/o el cuidador deben comprender cómo tratar la enfermedad y desarrollar un compromiso. Esto requiere educar al paciente y hacerlo según la edad y las condiciones de cada uno. En general, MSF todavía está muy lejos de esto.
 
Si MSF decidimos involucrarnos más, podemos desempeñar un papel importante: identificar las carencias, encontrar soluciones mejor adaptadas e impulsarlas.
 

¿Por qué MSF está debatiendo las enfermedades pediátricas no transmisibles en las Jornadas Pediátricas[2]? ¿Qué resultados espera del debate?

 
Está claro que los niños con enfermedades crónicas o no transmisibles no son la mayoría de nuestros pacientes, pero existen y existen varias enfermedades crónicas que podríamos abordar. Hemos empezado a abordar algunas de ellas, como la talasemia o la epilepsia, por ejemplo, pero aún nos queda un largo camino por recorrer. Y casi nunca hablamos de estos pacientes y sus necesidades. La última vez que hablamos sobre enfermedades crónicas en niños fue cuando abordamos el VIH. El tema de las enfermedades crónicas se mete demasiado rápido en el cajón de “demasiado difícil”. Pero estamos en buena posición para asumir este reto. Por supuesto que va a necesitar inversión y compromiso. Tenemos mucho que aprender de nuestros pacientes y sus familias, de los profesionales sanitarios y de otras personas que trabajan en este campo.
 
Espero que durante las Jornadas Pediátricas escuchemos a diferentes expertos que puedan contarnos lo que está sucediendo fuera de MSF y aprendamos con ellos. Pero que también escuchemos las dificultades y la experiencia de aquellos que trabajan con MSF en el terreno, para tener los pies en la tierra y que el debate no se torne académico. Con suerte, provocará discusiones sobre planteamientos novedosos y conducirá a una mejor atención para los pacientes que ciertamente lo necesitan.
 
[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseases
 
[2] Las Jornadas Pediátricas de MSF tienen como objetivo responder a la necesidad urgente de mejorar la calidad de la atención pediátrica en contextos de emergencias humanitarias. La tercera edición de los Días Pediátricos se celebra en Estocolmo el 5y 6 de abril. Sigue la transmisión en vivo acá.
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