MSF amplía su programa de atención personalizada de tuberculosis resistente en Armenia

El programa consiste en un estrecho seguimiento médico, psicológico y social de cada paciente para que siga de forma adecuada un tratamiento largo y difícil, y no lo abandone hasta haberlo completado. Solo así es posible evitar reinfecciones y la peligrosa aparición de resistencias, que pueden llegar a hacer incurable la enfermedad.

El programa consiste en un estrecho seguimiento médico, psicológico y social de cada paciente para que siga de forma adecuada un tratamiento largo y difícil, y no lo abandone hasta haberlo completado. Solo así es posible evitar reinfecciones y la peligrosa aparición de resistencias, que pueden llegar a hacer incurable la enfermedad.

A fin de combatir el alarmante aumento de las tasas de tuberculosis resistente a los medicamentos (DR-TB por sus siglas en inglés), la organización médico-humanitaria Médicos Sin Fronteras (MSF) está ampliando su programa de atención a pacientes de esta enfermedad en Armenia.

La DR-TB se puede desarrollar cuando un paciente interrumpe prematuramente el tratamiento de la tuberculosis (TB) sensible a los medicamentos. Al igual que la TB, la DR-TB también es contagiosa y se transmite entre la población a través de pequeñas partículas de saliva que quedan suspendidas en el aire cuando tose una persona infectada.

Un tratamiento largo y difícil

Uno de los retos clave para combatir la DR-TB es el largo y difícil curso de tratamiento, que puede exigir la ingestión de 15 a 20 comprimidos diarios, además de inyecciones. El tratamiento de la forma normal de la TB puede durar entre seis y nueve meses, mientras que el de la forma resistente (DR-TB) puede llegar a los dos años, es mucho más caro y no siempre es accesible.
Otra barrera a superar son las largas distancias que tienen que recorrer a diario los pacientes para llegar a las clínicas de TB, donde reciben el tratamiento bajo supervisión de personal médico especialmente formado.
En Armenia, donde el gélido clima invernal puede causar estragos en las carreteras y medios de transporte del país, los pacientes con pocos recursos tienen serias dificultades para llegar a las estructuras de salud y seguir el tratamiento.
Muchos enfermos también sufren los duros efectos secundarios de la medicación, que pueden incluir mareos, sordera y problemas de salud mental, y que a veces hacen imposible el viaje de vuelta a casa.
“Acababa de iniciar el tratamiento cuando empecé a encontrarme fatal”, explica Mariam Davtyan*, paciente de DR-TB. “Después de tomar las pastillas, vomitaba, no tenía apetito, no veía ni oía bien, tenía acúfenos, sentía un peso en la espalda, el corazón me latía despacio y me costaba respirar. Tras dos semanas de tratamiento viviendo un infierno, empecé a pensar que me volvería loca o me moriría”.
Convencer a los pacientes de que continúen con esta lucha diaria por un periodo de hasta dos años es uno de los objetivos fundamentales del personal sanitario de MSF, sobre todo cuando se empiezan a encontrar mejor tras los estadios iniciales del tratamiento.
Si un paciente no termina el curso completo de tratamiento de la DR-TB, puede convertirse de nuevo en contagioso y desarrollar resistencias aún más fuertes a los medicamentos, algunas de las cuales hacen que la enfermedad sea incurable.

Atención personalizada y necesidades especiales

El programa de DR-TB de MSF ofrece un paquete completo de atención consistente en apoyo médico, psicológico y social a los pacientes. Una vez en tratamiento, el personal de la organización les ayuda a sobrellevar los efectos secundarios de la medicación a través de seguimiento y tratamiento médico personalizado, asesoramiento individual o en grupo, visitas domiciliarias y ayuda alimentaria, para que los pacientes puedan seguir el tratamiento hasta el final.
El seguimiento integral y exhaustivo de cada caso es fundamental para asegurar unas buenas tasas de adherencia al tratamiento, al igual que la educación de los pacientes y llevar la atención lo más cerca posible de sus casas.
Además de dar soporte al Programa Nacional de Tuberculosis armenio a fin de aumentar el número de estructuras de salud adecuadamente equipadas para dar atención de TB, acercando así el tratamiento a los pacientes, MSF cubre los costes de transporte y ofrece servicios de apoyo social a personas con DR-TB que cumplen una serie de requisitos.
MSF también dispone de un servicio integral mejorado de atención domiciliaria (HBC+ por sus siglas en inglés) que utiliza un enfoque individual y personalizado del tratamiento de la DR-TB, teniendo en cuenta las necesidades y circunstancias particulares de cada paciente que no puede acceder a los centros de atención de TB nacionales.
Los pacientes con problemas de abuso de sustancias, minusvalías, trastornos de salud mental, complicaciones médicas, problemas de registro o con efectos secundarios particularmente inhabilitantes a causa de la medicación son los que reciben un apoyo especial para asegurar que no interrumpen el tratamiento. En 2011, el número total de pacientes con DR-TB bajo atención y supervisión de MSF en Armenia ascendió a 799.
A través del programa HBC+ de atención a domicilio, personal de enfermería de MSF visita cada día a los pacientes en sus casas para supervisar su tratamiento.
“Todos los días nuestro personal de HBC+ informa a los pacientes mientras les suministra el tratamiento y comprueba su bienestar físico y mental”, cuenta la supervisora de enfermería de MSF Hasmik Miakalyan. “Es un proceso que requiere tiempo, pero si los pacientes con tuberculosis resistente conocen la enfermedad, entienden los efectos de la medicación y por qué el tratamiento es tan largo y a veces tan difícil, lo siguen mucho mejor y tienen muchas más posibilidades de curarse”.

La complejidad del tratamiento pediátrico

También hay niños en el programa HBC+, dadas las necesidades específicas de los casos pediátricos.

Armen (nombre ficticio) fue el primer niño con DR-TB que MSF trató en Armenia y que luego se incorporó al programa de atención domiciliaria para su seguimiento.
“Al menos dos personas de su familia materna ya habían muerto de tuberculosis”, afirma Hasmik. “Su madre, su padre y un tío están ahora en tratamiento. La tuberculosis resistente se ha convertido en una enfermedad familiar”.
La casa de esta familia se encuentra en una pequeña aldea bastante alejada de la clínica de TB más próxima y no hay transporte público. Los padres tienen pocos recursos y sería muy difícil llevar a un niño tan lejos cada día, especialmente en invierno. Para colmo, la madre de Armen está hospitalizada tras ser sometida a una intervención quirúrgica relacionada con la DR-TB que padece.
Al principio, la familia de Armen tenía serias dudas respecto a que el niño iniciara el tratamiento, ya que en ese momento solo contaba 11 meses de edad.
“La gente de MSF fueron los primeros en acercarse para informarnos sobre la enfermedad, el tratamiento…, sobre todo”, dice la tía de Armen, que ahora cuida de sus hijos y los de su hermana. “Por lo menos esta enfermedad tiene cura; hay otras con las que tu niño está mal y no puedes hacer nada, así que como padres tenemos la responsabilidad de asegurar que nuestros hijos siguen bien el tratamiento hasta el final. De otro modo, nadie puede estar a salvo de esta enfermedad”.
Sin embargo, las visitas a domicilio diarias de las enfermeras fueron todo un desafío, ya que el niño se revolvía contra las inyecciones de la primera fase del tratamiento y tenía que ser inmovilizado por sus padres para podérselas administrar. A esta angustiosa experiencia se unían el sabor y la consistencia desagradables de las muchas pastillas machacadas que se veía obligado a ingerir.
“Fue muy difícil empezar a tratar a niños porque no hay formulaciones pediátricas de los medicamentos para la DR-TB en el mercado”, declara la supervisora de enfermería de MSF. “Queremos dar dosificaciones exactas a los niños, pero no hay medicamentos pediátricos. De momento son solo para adultos”.

MSF tuvo que enseñar al personal de salud a dividir y preparar pastillas en dosis adecuadas, y a quitar las coberturas de los comprimidos para poder triturarlos. También hubo que buscar formas agradables de administrar la medicación a los niños, como mezclarla con mermelada o yogur para disimular su sabor.
“Cada día tenemos dificultades para administrar este tipo de tratamiento”, explica Hasmik Miakalyan. “Sería muchísimo más fácil si existieran formulaciones pediátricas de los medicamentos para la DR-TB, como dosis fijas combinadas o jarabes, que por lo menos se podrían dosificar con exactitud y serían más fáciles de ingerir para los niños”.
“Afortunadamente, en el caso de Armen todo va bien: está creciendo adecuadamente, tiene buen apetito, está empezando a caminar y ya habla”, añade Miakalyan. “Esperamos que Armen será el primero en romper la cadena generacional de tuberculosis en su familia”.
 

• Mariam participa actualmente en el proyecto MSF’s TB&ME. Puedes seguir su proceso y el de otros pacientes de DR-TB a lo largo del tratamiento en: http://msf.ca/blogs/tb/author/mariam/