Noma: “Hay capacidad en la discapacidad y no hay nada que no podamos hacer”

Mulikat Okolanwon contrajo noma de niña y quedó gravemente desfigurada. Tras someterse a varias operaciones en el Hospital Noma de Sokoto, en el norte de Nigeria, comenzó a trabajar en el centro sanitario. Hoy es, además, una de las principales defensoras de los pacientes, viajando al extranjero para concientizar sobre la enfermedad y compartir su historia.

“Mi vida empezó de manera extraña, no como la de otras niñas. Vivía con mis abuelos en su pueblo cuando me vi afectada por una enfermedad desconocida. Ellos lo intentaron todo lo que pudieron para que sanara, pero empeoré y rápidamente mi cara quedó destrozada.

Me derivaron a un hospital universitario cercano a mi casa y me recuperé de la enfermedad. Sin embargo, mi cara quedó marcada para siempre de una manera que me impedía relacionarme con mi comunidad. Después de aquello, no podía salir, no podía ir a ninguna parte. Imagínate una vida en la que la gente huye de ti. No podía mirarme en un espejo ni hacerme fotos como el resto de la gente. Vivía todo el tiempo en soledad y depresión.

Más tarde, me operaron en otro hospital, pero, tras múltiples intentos, aquello fracasó. El resultado provocó en mí y en mi familia aún más pánico e inestabilidad emocional. Lloraba todo el tiempo y a menudo deseaba no haber sobrevivido para no tener que sufrir el estigma ni ser testigo del impacto social de la enfermedad.

Por suerte, conocí a un profesor en Lagos que me remitió al Hospital Noma de Sokoto. Estaba a 24 horas en coche. Allí tuve mi primera operación de cirugía plástica con éxito. Me sometí a cinco operaciones más en los 20 años siguientes, antes de llegar al estado actual.

Por fin empecé a admirarme, a hacerme fotos y a relacionarme con la gente de la comunidad. Me matriculé en la escuela para ponerme al día en la vida. Pero a algunos alumnos no les gustaba relacionarse conmigo por mi aspecto.

Mi primer trabajo en el Hospital Noma de Sokoto fue de cocinera. Más tarde decidí ampliar mis estudios para poder tener una carrera. Fue duro porque no me era fácil pagar las clases, pero aguanté. Hoy tengo un diploma en gestión de información sanitaria.

En enero de 2018, empecé a trabajar como responsable de higiene con Médicos Sin Fronteras (MSF) en el Hospital Noma de Sokoto, donde los pacientes con noma reciben tratamiento gratuito. También trabajo con el departamento de salud mental. Contar mi historia anima a las y los pacientes y a sus familias a seguir luchando y les da esperanza. 

En 2022, viajé por primera vez fuera de Nigeria. Me invitaron a Suiza y tuve la oportunidad de compartir mi historia durante la Asamblea Mundial de la Salud. El ministro de Sanidad de Nigeria también estaba allí y anunció que Nigeria tomaría la iniciativa para solicitar la inclusión de noma en la lista de enfermedades tropicales desatendidas de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Su inclusión es clave para aumentar la concienciación a nivel mundial y conseguir la atención que el noma merece.

Mi motivación para alzar la voz sobre el noma es que el 90% de los pacientes mueren en pocas semanas, y eso es algo que podemos evitar. Es importante repetir que el noma es una enfermedad prevenible y tratable que ya no debería existir.

También he cofundado la primera organización de sobrevivientes de noma. Nuestro objetivo es apoyar a las personas sobrevivientes igual que nos apoyaron a nosotros, para que puedan conseguir un trabajo y tener una vida independiente. Hay capacidad en la discapacidad y no hay nada que no podamos hacer”.