Pacientes y personal sanitario exigen reducir las muertes por tuberculosis resistente

Phumeza Tisile, superviviente de tuberculosis extremadamente resistente y coautora del Manifiesto* sobre TB-DR, realiza un llamamiento urgente en la Asamblea Mundial de la Salud, que comienza hoy, en nombre de más de 53,000 firmantes

Phumeza Tisile, superviviente de tuberculosis extremadamente resistente y coautora del Manifiesto* sobre TB-DR, realiza un llamamiento urgente en la Asamblea Mundial de la Salud, que comienza hoy, en nombre de más de 53,000 firmantes

En la víspera de que la Asamblea Mundial de la Salud adopte un ambicioso plan global de 20 años para tratar la tuberculosis (TB) y la tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR por sus siglas en inglés), Médicos Sin Fronteras (MSF) exhorta a los gobiernos a centrar sus esfuerzos en la mejora de las pruebas de detección de la TB-DR y la atención durante los próximos doce meses. MSF va a entregar a los delegados de la Asamblea, que comienza hoy y concluye el día 24, el Manifiesto “Diagnostícame, Trátame”, un llamamiento a la acción escrito por pacientes con este forma de la enfermedad, personal sanitario y cuidadores para mejorar el pronóstico sombrío que los enfermos de tuberculosis resistente a los medicamentos sufren hoy en día.

“Damos la bienvenida a los ambiciosos objetivos fijados para 2035 en la lucha mundial contra la tuberculosis, pero un plan de 20 años no puede salvar las vidas de las personas que mueren ahora mismo por falta de diagnóstico y tratamiento adecuados”, dijo Manica Balasegaram, directora de la Campaña de Acceso a Medicamentos Esenciales de MSF. “Los gobiernos no pueden firmar en una línea de puntos y luego quedarse de brazos cruzados para el próximo año. Como muestra de su compromiso para alcanzar los objetivos establecidos en la estrategia global, los gobiernos deben aplicarse para reducir las tasas de mortalidad a causa de TB-DR en los próximos 12 meses. Como mínimo, hay que poner fin a la espera mortal para miles de personas diagnosticadas con esta forma de tuberculosis que no tienen acceso a un tratamiento adecuado”.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), al menos 17.000 personas diagnosticadas de Tuberculosis multirresistente a los medicamentos (TB-MDR por sus siglas en inglés) no recibieron tratamiento en 2012, dejando a estos pacientes sufrir, poder transmitir la enfermedad y reduciendo, aún más, una tasa de supervivencia ya pésima. Sin embargo, se estima que el número de pacientes diagnosticados de TB-MDR no es más que una pequeña fracción de los que padecen la enfermedad; así, hasta el 80% de las personas que se calcula que tienen TB-MDR permanecen sin diagnosticar.

Hoy en día, las personas con formas multirresistentes de la tuberculosis – cepas que han desarrollado resistencia a los medicamentos antituberculosos más fuertes – se enfrentan a un pronóstico intolerable: o morir sin tratamiento, o soportar un régimen de tratamiento de dos años tortuoso y caro que cura sólo alrededor de la mitad de los pacientes.

Más de 800 pacientes de esta tuberculosis resistente a los medicamentos y 1,500 cuidadores y profesionales sanitarios figuran entre las más de 53,000 personas que han suscrito a lo largo del año la campaña del Manifiesto “Diagnostícame, Trátame”, que da voz al insoportable sufrimiento del paciente de TB-DR y exige mejoras radicales en las tasas de supervivencia de los enfermos.

“Durante mis tres años de odisea luchando contra tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos vi a más amigos morir de esta enfermedad horrible que ninguna persona debería padecer”, afirmó Phumeza Tisile, coautora del Manifiesto y activista frente a la tuberculosis. “Estoy aquí en Ginebra, en nombre de todas las personas afectadas por la tuberculosis resistente a los medicamentos, incluyendo aquellos que perdieron sus vidas, para hacer llegar una demanda clara a los Ministerios de Salud: exigimos acción, exigimos responsabilidad, exigimos mayores probabilidades de supervivencia. Hagan todo lo que esté en su mano porque no podemos esperar más tiempo para que el cambio tenga lugar”.

El Manifiesto sobre TB-DR establece tres demandas de los pacientes y de sus cuidadores: el acceso universal a las pruebas y al tratamiento, lo que requerirá que los gobiernos amplíen los programas para esta forma de tuberculosis; mejores regímenes de tratamiento para incrementar drásticamente las tasas de curación; y la financiación total para estos esfuerzos.

Los gobiernos pueden tomar medidas ahora para mejorar las posibilidades de completar el tratamiento y de supervivencia a la enfermedad de los pacientes. Por ejemplo, un régimen de tratamiento más corto (nueve meses en lugar de los actuales 24) que sea más fácil de tolerar para los enfermos, especialmente las poblaciones migrantes, se puede utilizar en algunos entornos en línea con las recomendaciones de la OMS. Los gobiernos deberían permitir urgentemente el “uso compasivo” de nuevos medicamentos prometedores contra la tuberculosis para los pacientes que han agotado todas las otras opciones de tratamiento; además, deberían exhortar a las compañías farmacéuticas a registrar nuevos medicamentos y al reposicionamiento de fármacos (descubrir nuevas aplicaciones de fármacos ya conocidos) para la TB en los países endémicos. Así mismo, como la experiencia de MSF y otras evidencias avalan, la prestación de atención descentralizada, en el domicilio del paciente o en la comunidad, reduce las listas de espera, evita estancias hospitalarias innecesarias o prolongadas y permite a las personas permanecer en sus hogares durante el tratamiento.

Se requieren desesperadamente nuevos regímenes más cortos, eficaces, tolerables y asequibles que contengan nuevos medicamentos para tratar la TB de forma que ésta pueda ser controlada como una enfermedad curable que ya no mata. Para ello, deben desarrollarse e implementarse nuevos modelos de financiación e investigación y desarrollo (I+D) que desvinculen el precio del fármaco del coste de la I+D.

Médicos Sin Fronteras trata la tuberculosis desde hace más de tres décadas. En los últimos años ha sido testigo de un aumento alarmante de TB-DR en nuestras clínicas. MSF es ahora uno de los mayores proveedores de tratamiento tuberculosis entre las ONG, proporciona atención a alrededor de 30,000 pacientes cada año, incluyendo casi 1,800 con TB-DR en 21 países de todo el mundo.

• En 2013, Phumeza Tisile, 23 años, todavía seguía un tratamiento agotador para la tuberculosis resistente a los medicamentos. Consternadas por las opciones poco halagüeñas disponibles para luchar contra esta enfermedad mortal, Phumeza y su médico, la doctora de MSF Jennifer Hughes, redactaron el Manifiesto sobre la TB-DR “Diagnostícame, trátame”; la campaña de MSF en torno al manifiesto se lanzó el Día Mundial de la Tuberculosis de 2013. Esta declaración pública, hecha en nombre de todas las personas con tuberculosis resistente a los medicamentos y sus proveedores de atención médica, exige mejoras urgentes en el diagnóstico y la atención de TB-DR. Más de 800 pacientes DR -TB y 1,500 cuidadores y profesionales sanitarios se encuentran entre las más de 53,000 personas que se han unido a la campaña. Manifiesto y campaña en https://www.msfaccess.org/TBmanifesto/

Después de tres años de tratamiento intensivo para la tuberculosis extremadamente resistente (TB-XDR) finalmente Phumeza se curó y pudo reconstruir su vida. Pero tuvo que tomar más de 20,000 pastillas para llegar hasta aquí y, como resultado de la toxicidad de los tratamientos, perdió de forma permanente su audición. Phumeza es una del apenas 13% de pacientes de TB-XDR en todo el mundo que vence a esta forma de la enfermedad.