Salvando las vidas de niños y niñas con talasemia en Líbano

 

La talasemia es una enfermedad hereditaria provocada por una alteración en los genes necesarios para sintetizar la hemoglobina, la molécula que se encarga de transportar el oxígeno en la sangre. Quienes no reciben tratamiento pueden tener una esperanza de vida considerablemente más corta. El tratamiento requiere transfusiones de sangre periódicas. Sin embargo, esto causa una sobrecarga de hierro, que conduce a enfermedades cardíacas, hepáticas y de otro tipo, por lo que los y las pacientes con talasemia necesitan medicamentos quelantes del hierro.

 

Nuestra unidad de tratamiento de talasemia en el hospital Elias Haraoui brinda atención integral y multidisciplinaria, que incluye diagnóstico, transfusiones de sangre, medicamentos quelantes del hierro, apoyo psicosocial y consultas.

 

Este proyecto de MSF es el único en el país que brinda atención integral gratuita a niños y niñas con talasemia, sin importar su nacionalidad. La mayoría de las y los pacientes infantiles de hoy son refugiados sirios, aunque algunos provienen de familias libanesas vulnerables.

 

Con el colapso económico en Líbano y el impacto financiero de la pandemia de COVID-19 que golpea con más fuerza a las familias vulnerables, la necesidad de que el proyecto continúe brindando cuidados que salvan vidas a estos niños y niñas es mayor que nunca.

 

La talasemia es una enfermedad difícil de vivir para cualquier niño o niña, pues requiere ingresos recurrentes al hospital, a veces tres veces al mes, pinchazos recurrentes con agujas, tomar medicamentos todos los días por el resto de sus vidas y vivir con las complicaciones de la enfermedad. Los niños y niñas que la viven tienen que lidiar con la presión de llevar una vida que es diferente en muchos aspectos a la de sus compañeros y de aprender a manejar una enfermedad crónica.

 

Pero vivir con talasemia es aún más difícil para las y los niños refugiados en Líbano, donde el acceso a la atención médica pública es extremadamente limitado para sirios como Abbas y Youssef.

 

 

 

 

Ahora a salvo después de años de sufrimiento, su madre Ammouna recuerda las razones por las que ella y su esposo decidieron llevar a los niños a Líbano. Habían soportado años de bombardeos cuando el grupo Estado Islámico se apoderó de la ciudad de Manbij donde vivían en ese momento. El grupo armado no permitió que la población civil abandonara la ciudad, por lo que Ammouna ya no pudo viajar a Alepo, la segunda ciudad de Siria, para comprar la medicación que sus hijos necesitaban para reducir los niveles de hierro en la sangre.

 

Luego, después de que las Fuerzas Democráticas Sirias lideradas por los kurdos asumieron el control, los viajes volvieron a ser posibles, pero los servicios de transfusión de sangre se detuvieron. “Así que durante tres años, tuve que gestionar las transfusiones de sangre en casa”, dice Ammouna, y agrega que tuvo que pedir a los miembros de la comunidad que donaran sangre. “Fue un periodo muy difícil”, agrega.

 

Ammouna y su esposo finalmente se llevaron a los niños a Líbano, con la esperanza de que la vida fuera mejor. Pero rápidamente descubrieron los costos prohibitivos de la atención médica en las clínicas privadas de Líbano. Estaban a punto de darse por vencidos y regresar a Siria cuando se enteraron del proyecto de MSF en el hospital Elias Haraoui en Zahle, que brinda atención integral gratuita a pacientes con talasemia.

 

“Aquí en el hospital, mis hijos reciben las transfusiones y medicamentos que necesitan”, dice Ammouna, que trabaja en una granja local por un salario diario y cuyo esposo es carpintero. "Llevamos aquí unos tres años”.

 

El proyecto que desde MSF gestionamos en el hospital Elias Haraoui en el corazón de Zahle actualmente brinda tratamiento a 96 niños y niñas que viven con talasemia. “Aumentamos el número de pacientes que tratamos de 74 a 96 en noviembre", explica el Dr. Layal, gestor de actividades médicas de MSF para el proyecto. "Deseamos poder hacer más para responder a las necesidades, pero estamos limitados por el alto precio de los medicamentos para la talasemia“.

 

 

Abbas y Youssef son dos de estos niños que acuden regularmente al hospital. El personal sabe lo crucial que es ayudar a levantar el ánimo de los niños y niñas cuando llegan a recibir una transfusión, cada dos o cuatro semanas. "Con el tiempo, el hospital se ha convertido en un lugar seguro, o su patio de recreo para pacientes con talasemia", señala el Dr. Layal.

 

Uno de los objetivos del programa es ayudarles a ver “que no están solos, que pueden ir a la escuela, que pueden crecer e ir a la universidad, que pueden casarse y tener hijos e hijas saludables.“

 

Establecer un vínculo sólido con las familias de las y los niños con talasemia es especialmente importante porque la enfermedad es muy exigente emocionalmente tanto para los pacientes jóvenes como para sus padres.

 

"Este proyecto definitivamente ha marcado una gran diferencia en la vida de estas familias", dice el Dr. Layal.

 

El pediatra de MSF, el Dr. Alaa, se hace eco de las palabras de Layal. “La talasemia en general es muy difícil para los padres y los niños”, dice, y agrega que algunas familias deben viajar largas distancias para llegar al hospital para la transfusión regular y el seguimiento de sus hijos e hijas.

 

"Se enfrentan a dificultades psicológicas, tenemos un psicólogo que los visita para ayudarles", dice el Dr. Alaa.

 

 

 

El departamento de actividades externas de MSF también ayuda a los padres a matricular a sus hijos en la escuela.

 

El Dr. Alaa describe a los pacientes “son como nuestros propios hijos. Sentimos el sufrimiento de los padres. Sentimos y entendemos su sufrimiento ”.

 

‘Siempre llorando e inquieto’

 

Pocos padres conocen el dolor de ver sufrir a su hijo tanto como Amira, refugiada siria, madre de Mohammad Nour, de dos años y medio. Amira, quien perdió a su hija mayor debido a la talasemia antes de que a su hijo menor le diagnosticaran la misma enfermedad, está agradecida de tener ahora acceso gratuito a la atención médica para su hijo sobreviviente en el hospital Elias Haraoui.

 

 

Mohammad Nour necesita una transfusión cada dos o cuatro semanas para compensar la falta de hemoglobina en su sangre. “Mi hija murió, pero quiero que Mohammad Nour sobreviva”, dice Amira. “Pero sufre mucho. Siempre está llorando y siempre inquieto. Quiero que mejore para que pueda llevar su vida como los demás niños antes de que sea demasiado tarde“.

 

El Dr. Haytham, cardiólogo pediátrico del hospital, dice que la mayoría de sus pacientes con talasemia son refugiados sirios, y muchos de ellos viven en campamentos de refugiados improvisados en los alrededores de Zahle, aunque el personal de MSF también ve a algunos niños y niñas libaneses.

 

Algunos pacientes sufren complicaciones médicas más graves que otros. Mohammad Nour también debe tomar corticosteroides; sin ellos, su cuerpo rechaza la transfusión. Pero esta terapia tiene efectos secundarios que incluyen trastornos emocionales. 

 

"Esto se suma al sufrimiento de la madre", dice el Dr. Haytham.

 

 

Según la ONU, hay cerca de 880,000 personas refugiadas sirias en Líbano. Alrededor del 40 por ciento de ellas vive en el valle de Bekaa, donde se encuentra el proyecto de tratamiento de talasemia de MSF.

 

El colapso de la economía libanesa, agravado por el impacto de la pandemia de COVID-19, ha dificultado aún más el acceso de las familias de refugiados sirios a los servicios de salud pública que ya están sobrecargados. La pandemia ha afectado a las familias de niños y niñas con talasemia de muchas formas. El trabajador de salud comunitario Sami dice que el principal impacto ha sido el aumento de las dificultades para obtener donaciones de sangre que salven la vida de los pacientes con talasemia.

 

Con las restricciones por COVID-19 vigentes, las carreteras que unen las ciudades a menudo están cerradas y las reuniones públicas están prohibidas. “Estamos tratando de que las personas que viven en los campos de refugiados que nos rodean donen sangre, pero esto también ha sido difícil porque la personas desconfían si tratan con el personal médico a menos que tengan una necesidad médica. Nos tienen miedo por nuestro trabajo, algunas personas piensan que presentamos un riesgo de transmisión de COVID-19”, dice Sami. “Todos los días les explicamos a las personas de las comunidades con las que trabajamos para convencerles de que es seguro donar sangre”, agrega.

 

La explosión de agosto que arrasó el puerto de Beirut agravó aún más la situación. Cuando Sami y su equipo se acercaron a posibles donantes después de la explosión, muchos dijeron que habían donado recientemente para las personas heridas.

 

La escasez de donantes plantea un riesgo aún mayor para las personas con tipos de sangre más raros, como O negativo y AB negativo. “Estamos ampliando las áreas que apuntamos a los donantes. Seguiremos luchando”, dice Sami. "Esta es la única manera.”

 

Gharam, supervisora de relaciones externas de MSF para el programa Zahle, dice que una de las formas en que ella y sus colegas se aseguran de que se realicen suficientes donaciones de sangre es proporcionando transporte para los donantes a los centros de la Cruz Roja Libanesa que trabajan con MSF.

 

“Las transfusiones de sangre realizadas en hospitales son muy costosas”, dice Gharam, y agrega que los refugiados y otras familias vulnerables ya tienen dificultades para poner comida en sus mesas, incluso antes de considerar los costos médicos.

 

 

La guerra estaba arrasando en Siria cuando Hani y su esposa huyeron a Líbano. Poco después del nacimiento de su primer hijo, Dalal, un médico le diagnosticó talasemia. “Ese fue el comienzo de nuestra pesadilla”, dice Hani.

 

Por cada transfusión de sangre que Dalal necesitaba, Hani y su esposa tenían que pagar más de 200 dólares en concepto de gastos hospitalarios. “Pagar el hospital era más importante para nosotros incluso que comprar comida para la casa”, dice, y agrega que era demasiado difícil, incluso humillante encontrar un donante para obtener la sangre necesaria para cada transfusión.

 

El padre, que gana un promedio de $ 300 al mes pintando casas, describe un incidente en el que su hija estaba tan enferma que tuvo que ser hospitalizada. Cuando su condición mejoró, el hospital le pidió $ 2,000 en honorarios, una suma que él y su esposa simplemente no podían pagar.

 

“Dejé mi identificación en el hospital para que me dieran el alta y vendí todas mis pertenencias, a pesar de que eso recaudó solo la mitad de la suma. Pedí dinero prestado a todos los que conocía, pero ni siquiera eso fue suficiente. Terminé viviendo sin una identificación durante un año completo; puedes imaginar lo difícil y lo arriesgado que es para un refugiado sirio en Líbano”, dice Hani.

 

Finalmente, la vida mejoró en 2018 cuando se enteró del programa de MSF. Dalal, que ahora tiene siete años, recibe un seguimiento regular y gratuito.

 

“Ahora veo a mi amado Dalal sonriendo y jugando como cualquier otro niño. Estoy feliz de que esté recibiendo el mejor tratamiento posible para su enfermedad de forma gratuita, ofrecido por el personal médico más amable que he conocido en mi vida”, dice Hani.

 

Como refugiados en el Líbano, la familia aún enfrenta un camino largo y difícil por delante. “Pero estoy muy feliz y agradecido por lo que tenemos ahora”, agrega.