Un innovador programa de tratamiento para la tuberculosis inicia con 300 pacientes en Bielorrusia

“Al décimo día de mi tratamiento, me di cuenta de que algo andaba mal en mis oídos”, dice María. “Los medicamentos estaban afectando mi nervio auditivo. Las inyecciones eran muy dolorosas y me dejaban bultos y protuberancias en el cuerpo. Incluso sentarse era doloroso”. 

María estaba recibiendo tratamiento para la tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR). A pesar de los avances logrados en los últimos 20 años, Bielorrusia sigue siendo uno de los 30 países con la mayor carga de tuberculosis (TB) a nivel mundial. Alrededor de un tercio de los pacientes en Bielorrusia tienen cepas de la enfermedad que es resistente a los medicamentos más potentes contra la TB.  

El tratamiento estándar al que se somete María dura hasta 20 meses e incluye inyecciones dolorosas y una serie de posibles efectos secundarios, que van desde dolores y molestias hasta depresión y pérdida irreversible de la audición. 

Una revolución en el tratamiento de la TB 

Durante décadas, las y los pacientes con TB-DR no tuvieron otra opción que someterse a este tratamiento largo y agotador. Pero en 2017, desde Médicos Sin Fronteras (MSF) iniciamos un revolucionario ensayo clínico, conocido como TB-PRACTECAL, para probar enfoques innovadores para el tratamiento de la TB-DR.  

En Bielorrusia, Sudáfrica y Uzbekistán, en MSF brindamos a nuestros pacientes un nuevo tratamiento con pocos medicamentos, que se tomaban por vía oral, evitando así la necesidad de dolorosas inyecciones. 

En 2022 se publicaron los resultados de TB-PRACTECAL. Demostraron que el nuevo régimen de tratamiento totalmente oral de seis meses, compuesto por los medicamentos bedaquilina, pretomanida, linezolida y la moxifloxacina (conocidos colectivamente como BPaLM), era más seguro y eficaz para tratar la TB-DR que los tratamientos aceptados actualmente. Este anuncio abrió una nueva página en la historia del tratamiento de la tuberculosis en todo el mundo. 

Poco después, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó un comunicado rápido sobre la guía para el tratamiento de la TB-DR, y ahora recomienda el uso programático del régimen BPaLM de seis meses en lugar de los regímenes existentes más prolongados. 

Una paciente que participó en el ensayo clínico de MSF fue Volha, madre de tres hijos y vive en Minsk. Poco después de dar a luz a sus mellizos le diagnosticaron tuberculosis extremadamente resistente (XDR-TB).   

Aunque se separó de sus recién nacidos para no ponerlos en riesgo de infección, se las arregló para iniciar el tratamiento con actitud positiva. Ella afirma que su perspectiva optimista y el apoyo que recibió de su familia fueron factores importantes en su recuperación. 

“La locomotora del tratamiento marchó sin problemas y no tropezó en ningún momento”, dice Volha. “Todo se hizo con amor por las y los pacientes. Tenía un mantra en mi cabeza durante mi tiempo en el hospital: ‘no somos pacientes, no estamos enfermos, nos estamos recuperando. Cada día avanzamos hacia la recuperación’. También se lo decía a los demás pacientes”. 

Volha se ha recuperado por completo y está de vuelta en casa con sus tres hijos. 

La innovación al alcance de todos 

En Bielorrusia, el ensayo clínico TB-PRACTECAL ha sido seguido por un nuevo estudio operativo pionero conocido como SMARRTT (por sus siglas en inglés), que significa ‘Regímenes completamente orales de seis meses para el tratamiento de la tuberculosis resistente a la rifampicina’. 

MSF, en estrecha colaboración con el Centro Científico y Práctico de Neumología y Tuberculosis de la República, se encuentra reclutando pacientes para el estudio SMARRTT, en el que ya se han inscrito 300 personas. El plan es extenderlo a todo el país. 

“Antes, durante el ensayo clínico TB-PRACTECAL, solo podíamos incluir a pacientes de Minsk y de la región de Minsk, pero ahora podemos incluir pacientes de toda Bielorrusia”, afirma la Dra. Natalia Yatskevich, investigadora principal del estudio SMARRTT en Bielorrusia y médica del Programa Nacional de TB. “Los farmacéuticos de diferentes regiones vienen a nosotros y se llevan los medicamentos para que las y los pacientes puedan ser tratados en sus lugares de origen”. 

María está inscrita en el estudio SMARRTT, después de someterse a dos largos años de tratamiento que finalmente no lograron curarla de TB-DR. “Para mí, todo en los últimos dos años ha girado en torno a la TB”, dice María. “Vivir así era imposible. Las personas [pacientes con TB-DR] no pueden hacer nada porque se sienten mal durante el tratamiento. Si tan solo hubiera comenzado con el tratamiento corto de inmediato, mi vida habría sido diferente”. 

La tuberculosis ha cambiado la vida de María y su familia; tuvieron que mudarse a una nueva ciudad y hacer un nuevo círculo de amigos. Durante este momento difícil, el esposo de María fue un gran apoyo para ella. 

“Llevamos juntos casi 17 años”, dice. “Han pasado muchas cosas en esos 17 años. En 2015, mi esposo se fracturó el cráneo en un accidente y terminó en cuidados intensivos. Tuvo un largo periodo de rehabilitación. Fue un momento difícil, pero nos apoyamos mutuamente. Ahora hemos intercambiado nuestros papeles”. 

Todavía existe un estigma sobre la tuberculosis 

En los países donde prevalece la tuberculosis, el estigma en torno a la enfermedad sigue siendo un problema importante, y Bielorrusia no es una excepción. Muchos pacientes de TB se enfrentan a la falta de aceptación por parte de la sociedad e incluso de las personas a las que son más cercanos. 

“Le conté a mi amiga Anya sobre el diagnóstico y se asustó”, recuerda María. “Me preguntó: ‘¿Qué pasa si me infectas?’. En cierto modo entendí su punto de vista. Después de eso Anya dejó de comunicarse conmigo. Tiene dos títulos universitarios, es una persona inteligente”. 

Liza [nombre ficticio], otra paciente con TB-DR y participante de SMARRTT, considera que el problema es la falta de conocimiento de la sociedad sobre la TB, y específicamente que puede afectar a cualquiera. “La realidad es que nadie está a salvo, cualquier persona puede infectarse”, afirma. 

La mejora de las actitudes públicas hacia las y los pacientes con tuberculosis y el desarrollo de la conciencia social llevan tiempo y requieren esfuerzos a largo plazo.  

Volha, expaciente de TB, cree que la poca visibilidad de las personas con tuberculosis hace que la sociedad en general las ignore fácilmente. “Las personas con tuberculosis son apenas visibles”, comenta. “Todos sabemos por la literatura bielorrusa, por Bahdanovič [una figura literaria famosa] y otros, que las personas con TB son jóvenes pálidas que se desmayan todo el tiempo. Pero en realidad, muy pocas personas con TB son así. Tantas veces he escuchado a la gente decir: ‘¿Qué, la gente sigue teniendo tuberculosis hoy en día?  concluye.