Un mural que cuenta la historia de niños y niñas con VIH/Sida en República Democrática del Congo

 

Juntos, equipos y pacientes jóvenes, pintaron un gran muro blanco con mensajes coloridos, para darle un poco de alegría a las dificultades de estos niños que tienen jornadas muy solitarias.

 

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Mientras el video de MSF muestra un poco de diversión lúdica, el mensaje es más serio: los niños son los más descuidados en la respuesta de VIH/SIDA, especialmente a lo largo de África occidental y central.

 

Alrededor del 7 por ciento de los pacientes gravemente enfermos son niños y adolescentes, que van desde los pocos meses de nacidos hasta los 14 años. En 2018, 144 niños fueron hospitalizados en la sala de la unidad de Sida, y un 8 por ciento de los pacientes llegaron muy tarde para ser salvado. Algunos niños pueden pasar varias semanas en el hospital, con o sin cuidador permanente que los apoye a lo largo de esta intensa enfermedad.

 

Cada niño hospitalizado representa un largo, doloroso e invisible viaje a través de un sistema de salud que no fue capaz de prevenir la infección, diagnosticar, tratar y apoyar.

 

Se cree que alrededor de 51 mil menores de 14 años viven con VIH en la RDC. La mayoría de las infecciones pediátricas ocurren durante el embarazo y la lactancia, si la madre padece VIH-positivo y no está tomando antirretrovirales. Esto, quizá, porque la madre nunca se realizó la prueba del VIH, porque desarrolló resistencia a su tratamiento, lo interrumpió, o porque se infectó durante el embarazo. En general, las personas que viven con VIH enfrentan enormes desafíos para seguir con el tratamiento, que incluye acceder a las drogas y enfrentar el estigma.

 

En las estructuras de salud que apoya MSF en Kinshasa, los equipos aún diagnostican a niños con VIH, lo que significa que siguen existiendo brechas para prevenir que las madres transmitan el VIH a sus hijos recién nacidos. La falta de conciencia entre el personal de salud y las nuevas madres sobre el VIH pediátrico también tiene un impacto en las pruebas regulares de los niños. Muchos, sólo son diagnosticados con VIH años después de su infección, cuando se enferman gravemente y son admitidos para recibir atención hospitalaria.

 

En todo el mundo, el 50 por ciento de los bebés que nacen con VIH mueren antes de los dos años. El otro 50 por ciento progresa lentamente hacia el Sida, con graves retrasos en su desarrollo neurológico y físico, así como múltiples enfermedades.

 

 

Estos enormes desafíos significan que sólo el 34 por ciento de los niños sospechosos de vivir con VIH reciben tratamiento en RDC. Actualmente, hay pocos tratamientos apropiados para el VIH que puedan tolerarse en todo el espectro de los primeros años. Las formulaciones que existen para niños están principalmente en forma de jarabe, tienen mal sabor, son difíciles de dosificar y pueden necesitar refrigeración. Los antirretrovirales más nuevos y mejores sólo se registran para adultos y vienen en dosis de 20 kilogramos o más.

 

 

Con frecuencia, a los 'afortunados' que se les diagnostica y se les aplica un tratamiento contra el VIH no se les dice que lo tienen, o por qué toman las pastillas a diario. El estigma en torno al VIH es tan alto en RDC que muchos pacientes nunca cuentan a nadie sobre su estado. Los padres de niños VIH positivos a menudo temen que su hijo les diga a otros. Peor aún, si los padres murieron, los padrastros o los cuidadores frecuentemente abandonan o descuidan al niño, por temor a la vergüenza de la comunidad. La ley congoleña solo permite que los profesionales de la salud le comuniquen al niño su estado de VIH a partir de los 18 años o con el consentimiento de los padres, excepto cuando su interés superior exija lo contrario.

 

Muchos lo descubren por accidente de forma traumática, lo que a menudo afecta su deseo de permanecer en tratamiento, y en última instancia puede llevar a que se enfermen gravemente en la sala de pediatría de MSF.

 

En el Centro Hospitalario de Kabinda (CHK) en Kinshasa, MSF brinda servicios para pacientes hospitalizados y ambulatorios que sean niños, adolescentes y adultos con VIH. A finales de febrero de 2019, 370 niños y adolescentes recibían asistencia de forma ambulatoria. En 2018, más de 140 niños con VIH avanzado fueron hospitalizados en la sala de pediatría de MSF del hospital. Además de la atención médica, MSF también ofrece apoyo psicosocial para los jóvenes y sus familias, y organiza sesiones grupales para crear conciencia sobre la importancia del tratamiento para ampliar la adherencia al tratamiento entre los pacientes jóvenes.