Vivir con diabetes tipo 1: las plumas de insulina mejoraron las vidas de nuestros pacientes

Desde Médicos Sin Fronteras brindamos atención y tratamiento gratuitos a personas con diabetes tipo 1 en nuestras clínicas en Arsal, en la frontera libanesa con Siria. El objetivo es que niños y niñas como Siwar, Moussa, Zeinab y Ali utilicen plumas de insulina. Estas son las historias de nuestros cuatro pequeños (grandes) pacientes.

 

Siwar

Siwar es una niña de 6 años y recibe tratamiento por parte de nuestro equipo para su diabetes tipo 1 en Arsal. Sus padres y dos hermanos mayores llegaron a Arsal en 2014 -como tantos otros- huyendo del conflicto armado en Siria. Los seis miembros de la familia viven juntos en una casa improvisada en un asentamiento informal de personas refugiadas sirias en tiendas de campaña situado en la ciudad.

“Siwar nació aquí, junto con sus hermanos Elissar y Mohammed. Era una niña sana. Estaba aprendiendo a caminar, dando sus primeros pasos, y de repente se detuvo. La llevamos al pediatra. Al final la ingresaron en el hospital Al Rahma de Arsal, donde le diagnosticaron diabetes. Solo tenía 11 meses y el nivel de azúcar en su sangre era muy alto”, explica el padre de Siwar.

 

“Le administraron insulina y sus niveles de azúcar bajaron un poco. Todo fue muy confuso para nosotros. Era tan pequeña. ¿Cómo podía tener diabetes tan pequeña?

Tras el diagnóstico, tuvo que seguir una dieta estricta. Fue todo un reto para nosotros debido a nuestra situación, ya que no podíamos permitirnos el tipo de comida que necesitaba una persona con diabetes -fruta y verdura fresca- y que además fuera digerible para los bebés. Tuvo una recaída importante. Agradecemos haber acudido al centro de Médicos Sin Fronteras (MSF), que nos ha ayudado desde entonces”, continúa.

“Ahora le administramos insulina unas cuatro o cinco veces al día con las plumillas de insulina. Nuestra hija es muy habladora. No podemos conseguir que deje de hablar. Le encanta la escuela y jugar al aire libre. Pero vivimos en un campo y las condiciones son extremadamente malas. Hay basura justo delante de nuestra tienda. También hay un muro justo detrás de nosotros y la gente tira la basura por encima. Nos preocupa que contraiga una infección con lo sucio que está el campo”.

 

“Por eso, solo la dejamos salir unos minutos, como si fuera una prisionera a la que se le permite salir al patio de la cárcel para descansar. Es muy inquieta cuando está dentro. Le encanta jugar y se pelea constantemente con su hermano”.

“Comenzó a pedir la pluma de insulina ella sola. Las plumas son una gran ayuda. Facilitan las cosas a las niñas y niños, sobre todo porque tenemos que hacerlo varias veces al día. Si alguna vez volvemos a Siria, lo que más me preocupa es la incertidumbre de encontrar allí las plumas de insulina necesarias para Siwar. La salud de Siwar y su estado se han convertido en algo inseparable de nuestra vida cotidiana, algo que debemos tener en cuenta y atender en todo momento.

 

Moussa

 

Para Moussa, un niño de 10 años, la vida es pura diversión: construir bloques de Lego con sus hermanos, colorear cómics y jugar al fútbol con sus compañeros de colegio. Estas actividades, aunque aparentemente ordinarias, son su forma de sobrellevar el reto diario de vivir con diabetes tipo 1 así como de las pésimas condiciones de una ciudad abandonada a la que tiene que llamar ‘hogar’.

En 2013, Moussa y su familia huyeron de su verdadero hogar, en Siria, para llegar a Arsal. Es una ciudad remota situada en el noreste de Líbano y donde viven cerca de 77,000 personas refugiadas de Siria con escaso acceso a alimentos, refugio, agua potable y atención médica.

A Moussa le diagnosticaron diabetes de tipo 1 a los 3 años. Para Moussa y su familia, la precariedad de las condiciones de vida en Arsal se suma a las dificultades de tratar esta enfermedad crónica de por vida. La familia de Moussa -su madre, su padre y sus cuatro hermanos- vive en una sola habitación. Al principio de su tratamiento, Moussa recibía la insulina en un frasco de cristal y su madre se la inyectaba con una jeringa.

Cada vez que extraía la insulina del vial, se preocupaba por la exactitud de la dosis que inyectaba a su hijo. Si se equivocaba, Moussa podía sufrir complicaciones como la hipoglucemia, un trastorno en el que la glucemia desciende por debajo de los niveles saludables y que a veces puede poner en peligro la vida. 

 

Las inyecciones debían administrarse en casa, ya que así la madre de Moussa podía manejar mejor algunos de estos problemas. Pero a veces tenía que faltar a la escuela por la tarde para volver a casa a ponerse las inyecciones. Esto limitaba su independencia y afectaba a su confianza en la escuela.

La madre de Moussa explica cómo están sobrellevando la enfermedad de Moussa en medio de estos retos:

“Al principio, tuvimos que ingresarlo en el hospital porque yo no sabía mucho sobre diabetes, insulina y tratamiento”, dice. “Los equipos de MSF me ayudaron mucho y me orientaron para afrontar mejor la situación, sobre cómo ponerle la inyección, cuál debe ser su estilo de vida, qué darle de comer y qué debe hacer. Ya nos hemos acostumbrado, pero incluso después de más de cinco años, sigue siendo un reto”.

El uso de los viales y las jeringas de insulina también era problemático por otros motivos para la familia. Por ejemplo, a Moussa le dolían mucho las inyecciones con la aguja de la jeringa, y como necesitaba inyectarse varias veces al día, esto creaba estrés tanto para la madre como para el hijo, y Moussa a menudo se mostraba indócil a ponerse las inyecciones.

Desde que el año pasado se pasó a las plumas de insulina, muchos de estos problemas son más fáciles para Moussa y su familia. El uso de las plumas ha permitido a Moussa controlar su tratamiento. Puede inyectarse él mismo, lo que le ha dado más movilidad, confianza y autonomía para ir al colegio.

A su vez, su madre se siente más tranquila al saber que es menos probable que sufra hipoglucemia y le da a Moussa la autonomía para salir, jugar con sus amigos, ir al colegio, y vivir algo parecido a una vida “normal” en estas circunstancias tan difíciles para él y su familia.

“Desde hace un año uso las plumas de insulina. Cuando no me la pongo, me sube el azúcar y me duele la cabeza. Me la pongo en casa o en la escuela, e incluso cuando hay una fiesta. Ya me he acostumbrado”, explica el joven.

 

Zeinab

 

Zeinab tiene 16 años y llegó a Líbano en 2013 con su madre huyendo del conflicto armado en Siria. Le diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía 8 años y ahora recibe tratamiento en nuestra clínica en Arsal. Aunque empezó su tratamiento en Siria utilizando viales de cristal de insulina inyectados con jeringas, Zeinab se cambió al uso de plumas de insulina desde que empezó su tratamiento con nosotros. En su casa no hay electricidad, pero puede mantener las plumas de insulina a temperaturas más bajas en una olla de cerámica.

Zeinab ha encontrado trabajo cosechando fruta y verdura en el campo, a las afueras de la ciudad. Para ella es mucho más fácil llevar bolígrafos de insulina al trabajo todos los días, y le da confianza saber que puede controlar sus propios niveles de azúcar discretamente inyectándose insulina con las plumas mientras trabaja, si surge la necesidad.

“Me inyecto la insulina a las cinco de la mañana, antes de salir a trabajar al campo. También me hago los análisis para controlar el nivel de azúcar en sangre y ver si está bien. Luego salgo a trabajar. Hago mi trabajo. Allí trabajamos todos juntos en los campos, nos divertimos y hacemos algo de ejercicio. La jeringa que utilizaba antes para inyectarme insulina me daba miedo, sobre todo la aguja, por el dolor”, recuerda.

“Utilizar la pluma de insulina es mucho más fácil, ¡sobre todo en comparación con las agujas! Ahora todo ha cambiado y ha mejorado. Antes me confundía a menudo, pero ahora me siento mucho más cómoda con todo lo que hay que hacer. Sé cómo inyectarme con la pluma y cómo medir la insulina con precisión”.

“La diferencia es enorme. Mi cuerpo se siente diferente. Consigo trabajar cuando me inyecto insulina. Cuando no, no consigo hacer nada. Me gustaría que otras niñas, como yo, supieran que no pasa nada por tener diabetes. Cuando me la pongo, mi cuerpo descansa y todo va bien. La diabetes no da miedo. Es normal. Pensaba que era el final de mi vida, pero he encontrado la manera de llevar una vida normal“.

 

Ali: “Ponerme inyecciones era todo un reto para mí”

 

Ali y su familia viven en Arsal desde hace generaciones. Ali a veces ayuda a su padre trabajando en la fábrica de cantería del pueblo y descubrió que tenía diabetes de tipo 1 cuando tenía 7 años. Desde entonces, él y su familia se enfrentaron al reto de inyectarse insulina cuatro o cinco veces al día con viales y jeringuillas de cristal.

Hoy, Ali ha pasado a utilizar plumas de insulina para inyectársela, lo que ha mejorado mucho su vida y le ha ayudado a superar el sentimiento de ser “diferente” de sus compañeros adolescentes.

“Me llamo Ali Al Houjairi. Tengo 16 años. Tenía 7 años cuando me enteré de que tenía diabetes, con todos los síntomas que tenía. Ponerme inyecciones era todo un reto para mí con la jeringa y los viales de cristal de la insulina. No salía de casa ni pasaba tiempo con mis amigos ni hacía nada sociable. Desarrollé problemas mentales debido a la diabetes.

“Cuando empecé a usar las plumas de insulina, también empecé a salir y a ver a mis amigos. Ahora llevo los plumas conmigo siempre que salgo. Mi vida ha vuelto a ser normal. Al principio, cuando no estaba acostumbrada [a la diabetes], me daba miedo. Pero ahora es normal y vivo con normalidad. ¿Cómo puedo explicarlo? No lo considero una enfermedad, sino una condición normal en la vida de cualquiera. Todos tenemos niveles de insulina que disminuyen a veces. La insulina es normal“.

 

Las ventajas de usar plumillas de insulina