Vivir y aprender con epilepsia en Liberia

La epilepsia es un trastorno cerebral muy común que provoca convulsiones recurrentes. Aunque la epilepsia no tiene cura, el tratamiento puede controlar las crisis en la mayoría de las personas.

Sin embargo, no todas las personas que viven con epilepsia pueden acceder a los cuidados. Dependiendo de dónde vivan, la brecha de tratamiento puede ser pequeña o extremadamente grande: el rango va desde tan solo el 10% de personas con epilepsia sin tratar, hasta un 75%.

La infancia es la etapa de desarrollo más importante para los seres humanos. Si las crisis comienzan en la infancia, sin un diagnóstico precoz y un tratamiento a tiempo, es imposible evitar contratiempos que reduzcan la calidad de vida de la niña o niño.

El programa de Médicos Sin Fronteras (MSF) con el Ministerio de Salud de Liberia abordan la brecha en el tratamiento de la epilepsia mediante un enfoque integral, dando apoyo no solo a niñas y niños, sino también a sus familias, sus escuelas y sus comunidades en general, para que esta joven generación pueda vivir, aprender y planificar su futuro con epilepsia.

Las crisis atraen el estigma

La epilepsia provoca convulsiones repetidas. Las convulsiones implican una actividad eléctrica repentina e incontrolada en el cerebro y se manifiestan de muchas formas diferentes, como cambios en el comportamiento físico y el movimiento, en las sensaciones del individuo y en la conciencia. Especialmente cuando son recurrentes o prolongadas, las convulsiones pueden ser peligrosas y poner en peligro la vida de la persona. Estar cerca del fuego, o del agua, o elevado del suelo cuando se tiene una convulsión aumenta el riesgo de daño.

Las convulsiones pueden ser muy visibles y asustar mucho, lo que puede estigmatizar a la persona que las sufre.

Marilen Osinalde, que acaba de finalizar su asignación como gestora de actividades de salud mental en el programa, explica: “En Liberia, la epilepsia es una enfermedad poco conocida y las niñas y niños suelen tener muchos síntomas, sobre todo físicos, como convulsiones. Esto puede ser aterrador para ellos y para cualquiera que esté mirando. Los menores dejan de ir a la escuela, son excluidos socialmente y a veces desarrollan sufrimientos psicológicos o trastornos mentales. El estigma es uno de los factores de riesgo para que no sigan el tratamiento”.

Existe la creencia común de que la epilepsia es una maldición para la persona, dice Vivian T Sambola, trabajadora psicosocial del Centro de Salud de Clara Town, uno de los cinco centros sanitarios que participan en el programa. “Muchas niñas y niños con epilepsia se ven privados de ir a la escuela porque su familia y su comunidad inmediata piensan que son inútiles. No se les da la misma oportunidad que a otros niños; se les deja hacer todo el trabajo doméstico”.

Otros mitos agravan el problema. “Explicamos que la epilepsia no es contagiosa, pero que tener un hijo con convulsiones es vergonzoso para la madre y la familia”, dice Sambola. Los profesores de la escuela pueden negarse a tener al alumno en su clase, y los compañeros pueden rehuirles o acosarles.

Para los padres, que tienen las esperanzas puestas en que sus hijos obtengan la educación que ellos no consiguieron tener (algunos de ellos no saben leer o escribir), esta situación supone un duro golpe.

Atención clínica entrelazada con orientación

El programa conjunto de Médicos Sin Fronteras y el Ministerio de Sanidad pretende integrar la atención a la epilepsia en el sistema sanitario público y sensibilizar a la población. En él participa un equipo multidisciplinar: médicos especializados en epilepsia y salud mental, trabajadores psicosociales, asesores y voluntarios sanitarios de la comunidad. Cada uno tiene un papel específico con el objetivo de proporcionar la atención más completa al paciente, amplificada por la interacción con la comunidad más amplia del paciente.

“Creamos conciencia en la comunidad porque creemos que, si los pacientes y los cuidadores son conscientes de lo que es la epilepsia y de que puede tratarse, también tendrán fe a la hora de venir a recibir ese tratamiento. [Mediante] el tratamiento seguimos concienciando a los pacientes, informándoles sobre el cumplimiento del protocolo y explicándoles los aspectos básicos y las precauciones que hay que tomar a la hora de atender a las personas con epilepsia”, afirma Sambola.

El tratamiento se centra en alterar la actividad eléctrica del cerebro que provoca el tipo concreto de crisis para que no se repita. Los médicos, formados por Médicos Sin Fronteras, eligen el medicamento más adecuado entre un pequeño grupo de los llamados antiepilépticos de primera generación. Aunque su eficacia está demostrada, aparece de nuevo una brecha en el tratamiento, ya que en otros países la oferta de este tipo de medicamentos es más amplia que en Liberia. Esta situación debería mejorar, según MSF.

A las y los pacientes se les prescribe su medicación antiepiléptica dos veces al día. Tras las revisiones mensuales, si no tienen convulsiones después de dos años, algunos pacientes pueden dejar la terapia. Los padres y cuidadores tienen una gran influencia en la evolución de sus hijos e hijas.

Gertrude es la madre de Peter, de 14 años, que entró en el programa de epilepsia este año. “La señora [trabajadora psicosocial] de la clínica me dijo: ‘No puedes faltar ni un día. La hora que te dieron para venir a la clínica, debes venir. No seas débil. Ten paciencia por tu hijo. Funcionará'”.

Al igual que Sambola, la trabajadora psicosocial S Wonka Reeder Senior ayuda a las y los pacientes a enfrentarse a los problemas que hay en su camino. “Si tienes epilepsia y te acosan, desarrollas esa mentalidad negativa de que eres inútil”, explica Reeder. “Si no trabajamos los problemas psicosociales a la vez que se toma la medicación, el proceso no funciona”.

Si las niñas y  niños faltan repetidamente a las citas, su trabajador psicosocial organiza una visita a domicilio con los voluntarios sanitarios de la comunidad local, para entender el motivo. Reeder adoptó este enfoque con otra paciente adolescente, Mary. “Seguí yendo al hogar cada semana. Y poco a poco, Mary empezó a venir a su tratamiento con regularidad”.

El apoyo en la escuela es esencial

Volver a la escuela tras una baja por enfermedad, como hizo Mary, o empezar una nueva escuela, como hizo Peter, requiere valor. El equipo de divulgación se moviliza cada vez para ayudar a conseguir la aceptación de los profesores y los alumnos, y para inspirar a los responsables de la escuela para que se involucren todo lo que puedan.

T Abraham Thomas Queegbo II, vicedirector de la escuela de Mary, está orgulloso del apoyo que la escuela ha recibido y que a su vez ha podido dar a Mary: “Tenemos consejeros formados aquí, en la escuela. La ayudan a no traumatizarse, a no distinguirse de sus amigos. Le decimos: ‘No te sientas mal contigo misma. Esto es una enfermedad. Todavía puedes hacer tu vida'”.

El equipo de divulgación también ofrece orientación práctica sobre cómo es un ataque y qué hacer si la niña o el niño lo sufre. El personal recibe formación sobre cómo mantener la seguridad de todos: la del paciente, la de los demás alumnos y la suya propia. Una vez que la convulsión ha cesado, lo más importante es garantizar un traslado rápido al hospital.

Las familias miran al futuro

En cada paso del camino, el programa está diseñado para que las niñas y  niños que viven con epilepsia puedan tener acceso al tratamiento y llevar una vida lo más normal posible. Está diseñado para que puedan compartir la hora de comer con la familia y los amigos, jugar juntos, aprender y confiar en sus propias capacidades para decidir su futuro.

Gertrude recuerda cómo se preocupaba por Peter. “Pensaba que no iba a poder volver a ir a la escuela”. Pero ahora, Peter está deseando terminar el bachillerato y, si Gertrude tiene a bien, aprender un oficio.

Mary, a quien le gusta estudiar tanto como reír y charlar con los amigos, tiene una tímida ambición. “Quiero ser médico, para ayudar a la gente”.

Un llamamiento por un mayor acceso

El programa cuenta ahora con el apoyo de las comunidades en las que trabaja, cuyos miembros suelen enviar a las personas para que reciban atención. “Esto es muy positivo”, dice Osinalde, “porque significa que cuando una niña o un niño empieza a tener síntomas, cuanto antes venga al centro, mejor será su tratamiento y más eficaces seremos”.

Para dar respuesta a esta demanda, desde Médicos Sin Fronteras seguiremos invirtiendo en el desarrollo de capacidades, para capacitar al personal sanitario que pueda responder a la epilepsia con las herramientas y habilidades necesarias.

Sin embargo, un próximo paso importante del programa será la promoción para garantizar el acceso a nuevas generaciones de medicamentos contra la epilepsia con menos efectos secundarios, mayor tolerancia con otros medicamentos y perfiles más seguros en el embarazo. Para que más niñas y niños puedan estar libres de convulsiones de la forma más cómoda posible y compartir todas las oportunidades a las las y los jóvenes que tienen derecho.