Cuidados paliativos: una parte importante de la intervención de MSF en La Gomera, Guatemala

Nuestro compañero Mateo Cerro es enfermero y supervisor de apoyo a pacientes de nuestro proyecto para tratar la Nefropatía endémica Mesoamericana en La Gomera, en Guatemala. Hoy, en esta entrada de blog, nos relata cómo es su trabajo atendiendo a quienes padecen esta enfermedad.

Después de un rato dando vueltas, preguntando aquí y allá, finalmente encontramos la casa de Emilio. No está solo, como es común en Guatemala. Están presentes su mujer, sus hijas y su hijo, su sobrino (que conoce mejor que nadie la historia clínica de Emilio) y la suegra. El Dr. Carlos dirige la introducción y la entrevista. Emilio tiene ahora 31 años y nos cuenta que fue cortador de caña de azúcar durante siete años. La temporada pasada, y después de unos meses sin sentirse bien (casi todo el día cansado), se hizo los exámenes médicos anuales antes de comenzar la zafra, como lo venía haciendo desde hace años. Se sorprendió al recibir el resultado de su empleador: “ya no podemos contratarte. Tus riñones no están funcionando correctamente”.

Aunque sabía que esto podría suceder en cualquier momento, no estaba listo. No tenía otras opciones sobre cómo ganar dinero y mantener a su familia. Estar enfermo no era una posibilidad.

Cuando lo visitamos, llevaba 8 meses en hemodiálisis. Tenía un catéter yugular porque no tenía dinero para pagar una fístula. El cansancio seguía siendo su principal queja, pero también el insomnio y la anorexia eran síntomas intermitentes presentes en su ‘nueva realidad’.

Cuando conocemos por primera vez a un paciente, lo observamos, lo dejamos hablar y nos cuenta cuáles son sus preocupaciones inminentes, y las de su familia también. Los verbalizados son los superficiales, o, digamos, los que podemos compartir más abiertamente. En este caso, Emilio conoce perfectamente su tratamiento, pero no puede pagar algunos de los medicamentos recetados, y nos cuenta que su familia lucha para llegar a fin de mes.

Una enfermedad silenciosa y mortal

Soy enfermero especializado en cuidados paliativos y estoy trabajando para Médicos Sin Fronteras (MSF) en La Gomera, departamento de Escuintla, Guatemala. Se suponía que el proyecto “nacería” en 2019, pero el Covid-19 retrasó el inicio de las actividades hasta agosto de 2021. Este es un proyecto regular, no de emergencia, con varias ambiciones en los próximos cuatro años.

En la región centroamericana se da una enfermedad silenciosa pero mortal, conocida como Nefropatía endémica Mesoamericana, también denominada Enfermedad Renal Crónica no Tradicional (ERCnT). Afecta principalmente a comunidades agricultoras y más específicamente a hombres jóvenes que trabajan en cultivos de caña de azúcar, bananeras o plantaciones de aceite de palma. Su etiología sigue sin estar completamente clara y, a menudo, la enfermedad ya está en una fase avanzada cuando se lleva a cabo el diagnóstico. En este contexto, uno de los objetivos centrales del proyecto de Médicos Sin Fronteras es desarrollar y establecer los cuidados paliativos (CP) y abogar por que los pacientes tengan acceso a la atención o a medicamentos controlados, incluida la morfina y otros opioides, que son esenciales para el manejo del dolor en los cuidados paliativos.

En Guatemala la implementación del programa ha sido un desafío, ya que los cuidados paliativos están centralizados principalmente en la ciudad capital y se enfocan en personas con cáncer. Los cuidados paliativos descentralizados no están ampliamente disponibles y los que se requieren para otras patologías como la enfermedad renal crónica avanzada, son limitados.

La importancia de los cuidados paliativos

El acceso a la hemodiálisis es posible en Ciudad de Guatemala y también en otras dos ciudades (Escuintla y Quetzaltenango), pero todas las Unidades Nacionales del Riñón están sumamente saturadas. La mayoría de los pacientes comienzan con una hemodiálisis por semana, y la supervivencia a los 5 años es de alrededor del 10%, lo cual es una de las razones por las que MSF decidió integrar los cuidados paliativos como parte de la intervención central.

La intervención de cuidados paliativos de MSF en La Gomera se encuentra en sus primeras etapas, sin embargo, el equipo ha realizado grandes esfuerzos para comprender y explorar las necesidades y deseos de nuestros pacientes. El equipo también ha escuchado a sus familiares, considerándolos como una extensión del paciente. De ahora en adelante, queda mucho trabajo por hacer, como crear una atención integral al final de la vida en el hogar, identificar actores clave en la comunidad que estarían dispuestos a participar en este proceso de cuidado y acompañamiento de los pacientes, y capacitar a los Trabajadores del Ministerio de Salud en el enfoque holístico de los cuidados paliativos, así como en habilidades de comunicación y manejo de síntomas.

Por el momento, Emilio se encuentra estable, pero todos sabemos que los pacientes renales pueden tener fácilmente una crisis (como una infección de catéter o un desequilibrio electrolítico), que los llevaría a una situación en la que sus necesidades médicas serían mucho mayores. Hemos visto que los pacientes a menudo se enferman mucho más, pierden la capacidad de cuidarse a sí mismos de forma independiente y puede ser un gran desafío para ellos adaptarse a la pérdida de habilidades. Como trabajadores de la salud, es nuestro deber prepararlos y acompañarlos durante este proceso.

Un día en el futuro, Emilio estará demasiado cansado para ir a diálisis. Antes de este momento, espero que tengamos la oportunidad de tener una charla sobre esta situación esperada, para que todos podamos estar preparados para enfrentar esa situación juntos, Emilio, su familia y el equipo de cuidados paliativos.

Todavía tenemos tiempo para explorar las preocupaciones y preferencias de Emilio con respecto a su atención al final de la vida. Por el momento, haremos un gran esfuerzo para brindarle a Emilio una calidad de atención digna y aceptable durante el progreso de la enfermedad. Si está dispuesto a dejarnos intentarlo.